Perche' scrivo poco..

Cari lettori, da qualche tempo il mio blog si è sdoppiato. Un po' qui e un po' su una pagina facebook allo stesso nome.
Spazi diversi, diversi modi e momenti per fissare i pensieri.
Venite a cercarmi su facebook alla pagina "labambinaconilpigiamaarighe" se ne avete voglia.. Oppure ogni tanto mi troverete qui.
Buona vita

caramelle...

Seguo su facebook le volontarie di time4life che ora sono in benin ad aiutare i bimbi spaccapietre.. Questa sera, in un post, hanno chiesto di inviare caramelle gommose perche' aiutano i bimbi a prendere confidenza con i bianchi. Si e' scatenato l'inferno di gente che attacca in nome dell'igiene dentale.. Come in questo caso , mille altre volte "gli altri" perdono il senso della misura e non vedono che una caramella e' un umile mezzo per strappare un sorriso in un inferno.
Spesso molti sono convinti delle loro verita' e faticano a mettersi nei panni degli altri.
Questo vale tanto anche nella malattia. Tutti hanno consigli intelligenti da dispensare. Te li propinano nel quotidiano ed ancora di piu' nel grande mare di facebook.
Veementi ed aggressivi sproloqui su cosa devi mangiare perche' tu e cio' che mangi sei la causa del tuo tumore. Che forse è in parte anche vero ma, mi chiedo, come ti permetti di aggredire la gente senza sapere la storia specifica di ciascuno e demonizzare una intera vita..
Decine di righe di invito alla preghiera senza nemmeno porsi la domanda se sei ateo, buddista o musulmano. E cosi via attacchi alla sanita' in generale perché è tutto un magna magna mentre tu, da malato, sai che la sanita e' fatta di uomini che spesso danno il cuore e l'anima per cercare di farti stare bene e che si, forse se stai bene e vuoi fare una mammografia devi aspettare un anno ma, se hai una cosa grave,  vieni accolta e trattata come una principessa.
Personalmente ho solo imparato che non c'è una verita sola, per nessuno. Che ci sono tanti problemi e che e' piu facile per tutti noi pensare che la propria versione dei fatti sia quella giusta. Ma che invece le verita' sono tante e l'unica condivisibile da tutti e che ci dobbiamo ascoltare e trasmettere affetto, senza giudizi e con un sorriso.
Ps per chi volesse mandare le caramelle basta indirizzarle alla sede di time4life a Modena con oggetto "bimbi spaccapietre"... Se qualcuno lavora alla haribo glie lo faccia sapere..

Noi saremo anche cammuriusi ma....

Questo post non e' sulla malattia, non e' sulla cucina, non e' su nulla di serio in realta'..
Son solo le riflessioni estemporanee di due baldi (insomma) giovani partiti dalla loro casetta di campagna con la macchina carica di speranza...
Un mese al mare per ricaricare le batterie, rimettere su qualche chilo, far risvegliare muscoli ormai in pensione da mesi e prepararsi a nuove avventure..
L'esordio ci ricorda che, meglio del miglior Fantozzi, la nostra nuvoletta ci segue...
Il cielo e' grigio, molto grigio in realta', ci sono 3 gradi e pioviggina...
Al mare sara meglio!!
Valige fatte, spesa di base fatta, libri, computer, ipad pronti e via...
A Masone nevica!
Ma perche' scoraggiarsi.. Il mare e' oltre l'appennino e sicuramente sara' meglio... La casa sembrava carina e la signora gentile al telefono...
Arriviamo e soffia un maestrale a quaranta nodi.. Pioggerellina di traverso ma i gradi sono almeno saliti a 8 gradi...
Vai che migliora...
Una nota: se respiri poco fare anche solo dieci metri con questo vento diventa come scalare l'everest di corsa con un cinghiale in spalla e senza bombole...
Vabbe, arriviamo nel portone e la casa e' la tipica palazzina anni sessanta di queste zone...
Saliamo in ascensore e ci accoglie una casa che sembrano due. Sia chiaro, non nel senso che e' grande ma nel senso che meta e' nel 21 secolo e l'altra meta e' rimasta agli anni settanta!!
Ovviamente le foto pubblicate erano solo della meta' ristrutturata... Che io poi dico. ma se ristrutturi mezza casa, che ti costa fare tutto lo stesso pavimento e comprare due mobili del cavolo all'ikea e togliere quella cassettiera beige con stucchini che fa venir la pelle d'oca,.. E poi meta' interrutori della luce in un modo e meta' nell'altro...
Ma vabbe, io e Max siamo cammuriusi sull' arredamento, si sa'!!
La casa in realta' e' super pulita e ben attrezzata e la posizione e' comoda... Se termina di soffiare il blizzard forse si puo' anche godere meglio il tutto!
Prima di andarsene la sciura scocca l'ultima freccia... (Perche' io amo la liguria e i liguri in generale mi son pure simpatici ma a volte alcuni proprio cadono in delle piccolezze senza senso...)
Ci eravamo accordate da oggi al sabato prima di pasqua cosi che potesse affittarla a un prezzo decisamente piu' alto nei giorni di pasqua.. Ora mi chiede " ma per voi sarebbe uguale andar via venerdi? Sa' ho scoperto che tutti vogliono venire dal  venerdi"
A me va anche bene, in realta' non cambia nulla ma, pezzo di pitocca, gia' che volevi farmi pagare a parte la biancheria, che mi fai pagare le pulizie finali, che mi conteggi i consumi di acqua, luce e gas.. Potevi almeno fare il gesto di dire le abbuono le pulizie finali.. Ed invece mi fai pure pesare che mi hai lasciato sale e zucchero e qualche altra cosa (iniziata) perche' sei una donna evoluta che lavora spesso con gli stranieri e gli stranieri se lo aspettano anche se in italia non e' abitudine... E poi mi si chiede perche' amo la francia: in ogni casa dove son stata li trovavo la marmellata fatta in casa con un bigliettino, la bottiglia di vino e spesso anche i fiori freschi.
Comunque ora sono al calduccio, con la mia bella tisana bollente e i biscotti, Max uscito a comprare trofie, pesto e baci di alassio e le sedie del tavolo sono comode con un bel cuscino imbottito.. Vedo il mare in un angolino, scrivo e sono in pace...

la normalità relativa

Dopo tante vicissitudini si sviluppa una capacità di digerire le notizie e adattarsi che non è comune ai più. D'altro lato si perde la capacità di valutare con un empatia "normale" le notizie e si dimentica che ciò che per noi è accettabile da dire agli altri innesca emozioni di difficile gestione.

Oggi sento una collega che mi chiede aggiornamenti, 

Io, tutta serena, come se dovessi andare a fare la ceretta (cosa che forse mi stressa quasi di più perchè con i peli si può anche convivere mentre con la mancanza d'aria no...) , le dico che ad aprile dovrò essere ricoverata per fare gli accertamenti di valutazione per la messa in lista trapianto di polmoni.

Di colpo è ammutolita, era senza parole e in difficoltà in modo così dolce ed affettuoso che mi è terribilmente spiaciuto per lei..

In quel momento mi sono resa conto che siamo capaci di far diventare normale l'assurdo e che la nostra soglia della paura si sposta sempre un pò più in la.. 

Oggi la mia è sostanzialmente una, irrazionale, terribile e terrificante nella mia mente, ma un ricovero che apre la strada ad una speranza non incarna (almeno per ora) nessuna  emozione negativa.

Poi ho riflettuto meglio e mi sono resa conto che chi mi vede non può capire qual'è l'effettiva situazione. 

Tutto sommato dissimulo e poi come si a fa a sentire ciò che sente un altra persona...

Per fortuna esistono gli altri, esistono persone dolci e di profonda umanità che mi riposizionano nella realtà... 

Essere forte anche per loro diventa ancora più bello e stimolante, mi fa sentire amata e gratificata!

 

sonnooo

Lavorare da casa è bellissimo... ti svegli, ti lavi la faccia, colazione e sei già operativa, magari ancora in pigiama ma senza lo stress e la fatica del: vestiti metti i tubicini togli i tubicini prendi fiato siediti tossisci piegati mettiti le scarpe riprendi fiato ritossisci metti il giubbotto annodati nei tubicini riprendi fiato prendi il computer prendi la borsa prendi il trolley dell'ossigeno apri la porta chiudi la porta prendi fiato fai i cinque gradini per uscire fermati riprendi fiato saluta il portinaio che ogni volta ti guarda come una poveretta che respira senza riuscire a parlare riprendi fiato carica le borse in macchina carica il trolley togli i tubicini per poter fare il giro della macchina apri siediti rimetti i tubicini riprendi fiato tossisci parti parcheggia e via di nuovo .... noooo troppa fatica..
Così invece sei concentrata, più riposata, lavori nel silenzio e quando sei bollita fai una pausa rilassante con te e biscotti...
Poi però qualche volta arriva la botta di sonno e, se in ufficio ti rifugeresti due minuti in bagno o berresti il decimo caffè,  a casa tutto è più difficile e allora ti ritrovi a spostarti dalla scrivania alla poltrona, con il pc sulle gambe a lottare con una presentazione  e a dirti: "chiudo gli occhi giusto dieci minuti...."
E invece un minuto dopo ti risvegli di soprassalto con il cellulare che suona e il presidente di un associazione che vuole discutere il contenuto di una news letter e tu che cerchi di dissimulare la voce impastata...
vabbè ora sono di nuovo sveglissima, sono in pausa aerosol, tossisco un pò e tra poco ricomincio rigenerata...
perchè riprendersi la forma perduta è un lavoro...
40 minuti per due volte al giorno di fisioterapia
mezzora di cyclette
mezzora di aerosol
pasti ogni due ore
bibitone disgustoso di aminoacidi due volte al giorno
Mi serve un segretario o forse più un personal trainer che sia anche un buon cuoco...
uff
meno male che almeno lavoro da casa...

Non pretendere che capiscano...

Giornata tra ospedali, controlli, visite, fisioterapia...
Dopo la mattinata al san Raf sono sulle sedioline del policlinico in attesa della Fisio...
Mi ritaglio momenti per pensare e ripercorre gli scatti di nervosismo di questa mattina...
La mia immagine solare e sempre positiva che tanto amano i medici oggi si è incrinata mettendoli in crisi!
Si sono sentiti subito attaccati.. incapaci di comprendere che accontentarsi non puo' essere un obiettivo accettabile.. incapaci di uscire dalla loro soddisfazione derivante dal fatto che non stai peggiorando...
La stabilità, a questo punto, non è un risultato soddisfacente e si, so bene che puntare alto puo' far precipitare ma allo stesso tempo devi capire che ogni paziente è a se è che se io concepisco solo o vivere bene o nulla tu, medico, dovresti solo perseguire strenuamente insieme a me questo obiettivo.
Ma poi mi son detta: " non pretendere che possano capire... non pretendere che possano accettare che tu non ti accontenti del "ti abbiamo salvato la vita, fattelo bastare.." . Probabilmente anche per loro è importante porre delle distanze, dirsi che va bene per dare senso ai loro sforzi.
Ma poi ti guardi dentro e capisci che, in questo momento, hai bisogno di coraggio... di qualcuno che anche in modo un po incosciente dica " facciamo questo, questo è quest'altro perché così possiamo sperare di stare molto meglio... potrebbe volerci questo tempo x, non lo sappiamo ma possiamo farcela.. ".
Oggi dire l'importante è che stia tutto così non è sufficiente e distrugge la speranza, toglie senso a il cammino fatto..
Poi ti fermi di nuovo a pensare e la paura di tanto ignoto ti fa vacillare e ti vorresti rifugiare tra le braccia di Max e farti solo coccolare...
La vita è fatta di scelte quotidiane, di accettazione e di ricerca del meglio, di immane fatica e di sprazzi di felicità.. son stancamente stanca, inutile nascondersi... so cosa voglio fare? Forse non fino in fondo...

bididibodidibu!

Cara fata madrina, dove diavolo sei finita?
vuoi che io sia bella come una principessa? allora datti da fare con quella tua bacchettina perchè faccio talmente tanta fatica a vestirmi che, se vado avanti così, opterò per un pigiama night and day e tanti saluti al mio smisurato guardaroba...
Se tu decidessi di farti viva almeno una volta al giorno potremmo tornare a farci belle, potremmo metterci la crema su tutto il corpo ed essere morbide e non più secche come una prugna disidratata, indossare le calze senza che farlo sembri la maratona di new york e potremmo anche metterci qualche golfino carino da infilare dalla testa senza ritrovarci in apnea come majorca con l'asma!
Sarebbe bello cara Fatina avere poi i topolini valletti che ripiegano tutto e mettono a posto l'armadio (ma forse per quello sarebbe sufficiente Mary Poppins se tu sei impegnata..)
Ogni piccolo insignificante gesto è così faticoso che la voglia di deflagrare l'armadio e rintanarsi sotto il piumone è fortissima, quindi, cara Fatina pensa che in fondo basta un piccolo, insignificante, veloce Bididibodidibu per farmi felice e farmi ritrovare ogni mattina lavata, incremata, profumata e ben vestita senza affanno, tosse, crisi e attacchi depressivi da sfida di triathlon...
Un semplice Bididibodidibu che eviterebbe di farsi dire al telefono dal tuo capo "cosa è successo? come stai? ma cosa stavi facendo?" e tu dover rispondere "ma, niente...... mi stavo mettendo i calzini...! Non preoccuparti..... ora mi ripiglio..."
Tu pensaci Fata Madrina, basta poco...

il potere dell'essere

Sono in questo nuovo mood del volermi bene, coccolarmi e ricercare un benessere psico fisico il più possibile soddisfacente e ogni mia azione è rivolta in questa direzione.
Me la prendo più comoda, faccio ciò che mi fa stare bene, penso poco al futuro per quanto riguarda me stessa e faccio invece mille progetti di cose varie esattamente come se io fossi in forma piena...
Grazie allo yoga fatto a casa, individuale, con il mio insegnante di fiducia, cerco di dare spazio all'essere e tenere a bada la mente.. concetto ammetto ancora non molto chiaro ma su cui lavoro con entusiasmo.. la mia mente domina e ha sempre fatto il bello e cattivo tempo ma ora riesco a trovare spazi di NON pensiero assoluto, di vuoto pneumatico cerebrale assolutamente piacevoli e rilassanti..
Domani inizierò la fisioterapia e ripongo grandi aspettative suL possibile recupero di un po' di respiro..
Perchè l'ossigeno è figo, ti fa stare bene ma questa sensazione da cane con il guinzaglio non riesco a digerirla completamente e mi limita un sacco... sfido chiunque a provare a cucinare (anche qualcosa che non faccia fumi e vapori e quindi gestibile per i miei polmoni) dovendo spostare con un mano le ciotole e con l'altra il trolley dell'ossigeno... o mi procuro uno sherpa fisso del concentratore o cerco di recuperare fiato per liberarmi almeno un po' di ore al giorno del guinzaglio...
Quando poi ti devi vestire è tutto un metti e togli gli occhialini e poi ecco che metti la maglia sopra e li blocchi e allora ti tocca spogliarti di nuovo e vorresti usare solo cose comode, allacciate davanti, da non dover infilare dalla testa e poco faticose da mettere e togliere perchè si, vestirsi in questo momento rappresenta una delle attività più faticose de mio repertorio e tendenzialmente, dopo la fase vestizione o svestizione, ci metto dieci minuti per recuperare...
sicuramente tutto ciò è un grande deterrente allo shopping ma questa non è una grande soddisfazione..
Perchè si, sto lavorando sull'essere, ma in fondo adoro quella futilità dei piccoli piaceri della mente...
Come rinunciare al piacere di vestirsi bene, sentirsi carina, andare dal parrucchiere (cosa che dovrò necessariamente affrontare a  breve con le oggettive difficoltà che questo prevede - o tolgo l'ossigeno o il rischio di una sforbiciata ai tubicini è molto elevato)
Come rinunciare a preparare un bel pranzo per gli amici e il mio amore senza che sembri un impresa titanica (fare un plumcake sabato è stato decisamente impegnativo)
Come togliersi il piacere di bighellonare per il centro a guardare vetrine?
Quindi caro Essere lavoriamo per essere felici del qui ed ora ma cara Mente, datti da fare per stimolare la mia pigrizia a fare tanta fisioterapia, e cari Muscoli cerchiamo di ripigliarci e smettere di bruciare alla terza pedalata di cyclette ed infine, cari Polmoncini, so che questi linfociti cattivoni e confusi vi hanno messo a dura prova, che lo pseudomonas e l'aspergillus stanno lì in agguato ma lavoriamo, puntiamo in alto, non cediamo alla comodità dell'ossigeno e diamoci da fare per recuperare quello che serve a tenere sano il cuoricino e la testa e tutto il corpo anche da soli senza troppi aiuti..
Intanto oggi andiamo a vedere se nel breve ci si sbriciolano le ossa... Argh!!!

riflessioni da 20 gennaio: guerra o guerriglia?

Ultimamente scrivo sempre meno. sono in una fase di distanza, di malessere poco condivisibile, di gnagnera da fiato corto non adatta a queste pagine guerriere..
Mi ritrovo oggi, nel terzo anniversario della scomparsa di un amica,  a ripensare un po' a me e a ricercare la sottile ironia di quel periodo folle.
La forza della battaglia è nel senso di potenza che si prova ad essere in prima linea, armati di speranza, coraggio e senso di precarietà.
Sono una da scontro diretto, da romanzo epico, una brave heart in pigiama che trova la luce negli occhi nel sentirsi unica e vincente contro ogni previsione..
Ma oggi dallo sbarco in Normandia siamo passati alla guerra dell'isis.. una guerra subdola, fatta di tattica, guerriglia urbana fatta con pochi mezzi e tanta cattiveria.. poco eroismo e tanta tenacia senza mai perdere lo sguardo all'obiettivo... piccole quotidiane scaramucce difficili da condividere, faticose e snervanti ma ben poco eroiche..

In questo stato d'animo altalenante ho vissuto gli ultimi mesi, saltando da momenti di malumore a fasi di profonda serenità ricercata con passione e determinazione, pensieri negativi e progettuale speranza per il futuro.
Poi è arrivata ieri sera...
Armata del mio concentratore, nel freddo gelido di una milano poco accogliente, vado con Max alla riunione del consiglio dell'associazione Coviello.
Di fronte al desiderio di Clelia di far sempre crescere e vivere l'Associazione, di fronte alla consapevolezza che senza il mio percorso di questi 4 anni ieri non sarei stata lì e sarei stata una persona meno completa, di fronte allo sguardo stanco ma pieno di luce di Francesco nel parlarmi di pazienti che conosco da 4 anni e che stanno purtroppo di nuovo molto, molto male, di fronte alla consapevolezza della mia grande fortuna pur se con i miei acciacchi ho di nuovo avuto la certezza che in realtà nulla è veramente una guerra, che la vita è un fluire di situazioni poco influenzabili da noi ma che ci insegnano ad essere migliori e che ci possono orientare..
a noi cogliere l'opportunità che ne viene e essere felici nel contesto.
per cui ecco l'elenco del perchè oggi sono felice:
l'ossigeno è fresco nel naso e mi fa sentire meglio
sono a casa a lavorare e la giornata mi vola tra mail, telefonate e qualche merenda
se non mi affatico sto bene e, anche se dormo malissimo, la mattina sono sveglia e pimpante comunque
ho fatto colazione a letto, con la brioche comprata da Max
in sottofondo ascolto radio deejay
devo fare mille cose e il tempo quasi non mi basta e per una che vive chiusa in casa è tutto molto bello
son serena e rappacificata e non mi succedeva da un po'
ieri sono riuscita a fare 7 minuti di ciclette che so che non è niente ma per me, in questo momento, già un primo minuscolo traguardo..
non ho bisogni
non ho voglia di nulla in particolare
non provo noia
non provo paura (ed anche questo è uno stato d'animo non sempre usuale in questo periodo)

La mia isis è lì, nascosta nell'ombra, lei prosegue nella sua guerra di logoramento e di buio terrore ma io guardo la luce fuori dalla finestra e la luce che è in Max e dentro di me e procedo.. i polmoni un po' miglioreranno, io imparerò a fare sempre più cose comunque anche con i polmoni così..
e tornerà la primavera e il caldino...