Sono in questo nuovo mood del volermi bene, coccolarmi e ricercare un benessere psico fisico il più possibile soddisfacente e ogni mia azione è rivolta in questa direzione.
Me la prendo più comoda, faccio ciò che mi fa stare bene, penso poco al futuro per quanto riguarda me stessa e faccio invece mille progetti di cose varie esattamente come se io fossi in forma piena...
Grazie allo yoga fatto a casa, individuale, con il mio insegnante di fiducia, cerco di dare spazio all'essere e tenere a bada la mente.. concetto ammetto ancora non molto chiaro ma su cui lavoro con entusiasmo.. la mia mente domina e ha sempre fatto il bello e cattivo tempo ma ora riesco a trovare spazi di NON pensiero assoluto, di vuoto pneumatico cerebrale assolutamente piacevoli e rilassanti..
Domani inizierò la fisioterapia e ripongo grandi aspettative suL possibile recupero di un po' di respiro..
Perchè l'ossigeno è figo, ti fa stare bene ma questa sensazione da cane con il guinzaglio non riesco a digerirla completamente e mi limita un sacco... sfido chiunque a provare a cucinare (anche qualcosa che non faccia fumi e vapori e quindi gestibile per i miei polmoni) dovendo spostare con un mano le ciotole e con l'altra il trolley dell'ossigeno... o mi procuro uno sherpa fisso del concentratore o cerco di recuperare fiato per liberarmi almeno un po' di ore al giorno del guinzaglio...
Quando poi ti devi vestire è tutto un metti e togli gli occhialini e poi ecco che metti la maglia sopra e li blocchi e allora ti tocca spogliarti di nuovo e vorresti usare solo cose comode, allacciate davanti, da non dover infilare dalla testa e poco faticose da mettere e togliere perchè si, vestirsi in questo momento rappresenta una delle attività più faticose de mio repertorio e tendenzialmente, dopo la fase vestizione o svestizione, ci metto dieci minuti per recuperare...
sicuramente tutto ciò è un grande deterrente allo shopping ma questa non è una grande soddisfazione..
Perchè si, sto lavorando sull'essere, ma in fondo adoro quella futilità dei piccoli piaceri della mente...
Come rinunciare al piacere di vestirsi bene, sentirsi carina, andare dal parrucchiere (cosa che dovrò necessariamente affrontare a breve con le oggettive difficoltà che questo prevede - o tolgo l'ossigeno o il rischio di una sforbiciata ai tubicini è molto elevato)
Come rinunciare a preparare un bel pranzo per gli amici e il mio amore senza che sembri un impresa titanica (fare un plumcake sabato è stato decisamente impegnativo)
Come togliersi il piacere di bighellonare per il centro a guardare vetrine?
Quindi caro Essere lavoriamo per essere felici del qui ed ora ma cara Mente, datti da fare per stimolare la mia pigrizia a fare tanta fisioterapia, e cari Muscoli cerchiamo di ripigliarci e smettere di bruciare alla terza pedalata di cyclette ed infine, cari Polmoncini, so che questi linfociti cattivoni e confusi vi hanno messo a dura prova, che lo pseudomonas e l'aspergillus stanno lì in agguato ma lavoriamo, puntiamo in alto, non cediamo alla comodità dell'ossigeno e diamoci da fare per recuperare quello che serve a tenere sano il cuoricino e la testa e tutto il corpo anche da soli senza troppi aiuti..
Intanto oggi andiamo a vedere se nel breve ci si sbriciolano le ossa... Argh!!!
Storia semiseria di una leucemia e qualche ricetta di vita e di cucina
lunedì 25 gennaio 2016
mercoledì 20 gennaio 2016
riflessioni da 20 gennaio: guerra o guerriglia?
Ultimamente scrivo sempre meno. sono in una fase di distanza, di malessere poco condivisibile, di gnagnera da fiato corto non adatta a queste pagine guerriere..
Mi ritrovo oggi, nel terzo anniversario della scomparsa di un amica, a ripensare un po' a me e a ricercare la sottile ironia di quel periodo folle.
La forza della battaglia è nel senso di potenza che si prova ad essere in prima linea, armati di speranza, coraggio e senso di precarietà.
Sono una da scontro diretto, da romanzo epico, una brave heart in pigiama che trova la luce negli occhi nel sentirsi unica e vincente contro ogni previsione..
Ma oggi dallo sbarco in Normandia siamo passati alla guerra dell'isis.. una guerra subdola, fatta di tattica, guerriglia urbana fatta con pochi mezzi e tanta cattiveria.. poco eroismo e tanta tenacia senza mai perdere lo sguardo all'obiettivo... piccole quotidiane scaramucce difficili da condividere, faticose e snervanti ma ben poco eroiche..
In questo stato d'animo altalenante ho vissuto gli ultimi mesi, saltando da momenti di malumore a fasi di profonda serenità ricercata con passione e determinazione, pensieri negativi e progettuale speranza per il futuro.
Poi è arrivata ieri sera...
Armata del mio concentratore, nel freddo gelido di una milano poco accogliente, vado con Max alla riunione del consiglio dell'associazione Coviello.
Di fronte al desiderio di Clelia di far sempre crescere e vivere l'Associazione, di fronte alla consapevolezza che senza il mio percorso di questi 4 anni ieri non sarei stata lì e sarei stata una persona meno completa, di fronte allo sguardo stanco ma pieno di luce di Francesco nel parlarmi di pazienti che conosco da 4 anni e che stanno purtroppo di nuovo molto, molto male, di fronte alla consapevolezza della mia grande fortuna pur se con i miei acciacchi ho di nuovo avuto la certezza che in realtà nulla è veramente una guerra, che la vita è un fluire di situazioni poco influenzabili da noi ma che ci insegnano ad essere migliori e che ci possono orientare..
a noi cogliere l'opportunità che ne viene e essere felici nel contesto.
per cui ecco l'elenco del perchè oggi sono felice:
l'ossigeno è fresco nel naso e mi fa sentire meglio
sono a casa a lavorare e la giornata mi vola tra mail, telefonate e qualche merenda
se non mi affatico sto bene e, anche se dormo malissimo, la mattina sono sveglia e pimpante comunque
ho fatto colazione a letto, con la brioche comprata da Max
in sottofondo ascolto radio deejay
devo fare mille cose e il tempo quasi non mi basta e per una che vive chiusa in casa è tutto molto bello
son serena e rappacificata e non mi succedeva da un po'
ieri sono riuscita a fare 7 minuti di ciclette che so che non è niente ma per me, in questo momento, già un primo minuscolo traguardo..
non ho bisogni
non ho voglia di nulla in particolare
non provo noia
non provo paura (ed anche questo è uno stato d'animo non sempre usuale in questo periodo)
La mia isis è lì, nascosta nell'ombra, lei prosegue nella sua guerra di logoramento e di buio terrore ma io guardo la luce fuori dalla finestra e la luce che è in Max e dentro di me e procedo.. i polmoni un po' miglioreranno, io imparerò a fare sempre più cose comunque anche con i polmoni così..
e tornerà la primavera e il caldino...
Mi ritrovo oggi, nel terzo anniversario della scomparsa di un amica, a ripensare un po' a me e a ricercare la sottile ironia di quel periodo folle.
La forza della battaglia è nel senso di potenza che si prova ad essere in prima linea, armati di speranza, coraggio e senso di precarietà.
Sono una da scontro diretto, da romanzo epico, una brave heart in pigiama che trova la luce negli occhi nel sentirsi unica e vincente contro ogni previsione..
Ma oggi dallo sbarco in Normandia siamo passati alla guerra dell'isis.. una guerra subdola, fatta di tattica, guerriglia urbana fatta con pochi mezzi e tanta cattiveria.. poco eroismo e tanta tenacia senza mai perdere lo sguardo all'obiettivo... piccole quotidiane scaramucce difficili da condividere, faticose e snervanti ma ben poco eroiche..
In questo stato d'animo altalenante ho vissuto gli ultimi mesi, saltando da momenti di malumore a fasi di profonda serenità ricercata con passione e determinazione, pensieri negativi e progettuale speranza per il futuro.
Poi è arrivata ieri sera...
Armata del mio concentratore, nel freddo gelido di una milano poco accogliente, vado con Max alla riunione del consiglio dell'associazione Coviello.
Di fronte al desiderio di Clelia di far sempre crescere e vivere l'Associazione, di fronte alla consapevolezza che senza il mio percorso di questi 4 anni ieri non sarei stata lì e sarei stata una persona meno completa, di fronte allo sguardo stanco ma pieno di luce di Francesco nel parlarmi di pazienti che conosco da 4 anni e che stanno purtroppo di nuovo molto, molto male, di fronte alla consapevolezza della mia grande fortuna pur se con i miei acciacchi ho di nuovo avuto la certezza che in realtà nulla è veramente una guerra, che la vita è un fluire di situazioni poco influenzabili da noi ma che ci insegnano ad essere migliori e che ci possono orientare..
a noi cogliere l'opportunità che ne viene e essere felici nel contesto.
per cui ecco l'elenco del perchè oggi sono felice:
l'ossigeno è fresco nel naso e mi fa sentire meglio
sono a casa a lavorare e la giornata mi vola tra mail, telefonate e qualche merenda
se non mi affatico sto bene e, anche se dormo malissimo, la mattina sono sveglia e pimpante comunque
ho fatto colazione a letto, con la brioche comprata da Max
in sottofondo ascolto radio deejay
devo fare mille cose e il tempo quasi non mi basta e per una che vive chiusa in casa è tutto molto bello
son serena e rappacificata e non mi succedeva da un po'
ieri sono riuscita a fare 7 minuti di ciclette che so che non è niente ma per me, in questo momento, già un primo minuscolo traguardo..
non ho bisogni
non ho voglia di nulla in particolare
non provo noia
non provo paura (ed anche questo è uno stato d'animo non sempre usuale in questo periodo)
La mia isis è lì, nascosta nell'ombra, lei prosegue nella sua guerra di logoramento e di buio terrore ma io guardo la luce fuori dalla finestra e la luce che è in Max e dentro di me e procedo.. i polmoni un po' miglioreranno, io imparerò a fare sempre più cose comunque anche con i polmoni così..
e tornerà la primavera e il caldino...
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