domenica 30 marzo 2014

Riflessioni sul cordone ombelicale

Un sabato dedicato all'associaione ed agli approfondimenti sulle tematiche del trapianto.. Una giornata trascorsa al patient, family and donor day e poi serata di cabaret dell'associazione.
La giornata e' stata piena di stimoli, mi ha portato a sviluppare l'idea di un progetto di cui vi parlero' e a riflettere su molti temi.
Il primo di questi non riguarda me o la mia malattia ma la scelta consapevole che poche donne fanno.
Mi sono resa conto di quanta poca informazione ci sia e soprattutto di quante distorti siano i messaggi.
Ogni bambino che nasce porta con se oltre alla nuova vita un bene prezioso. Il suo cordone ombelicale.
Oggi la maggioranza dei cordoni vengono semplicemente buttati. Qualche mamma piu' attenta e benestante si attiva per la conservazione in una banca privata, presa da informazioni poco dettagliate sul fatto che potrebbe essere una sorta di assicurazione salvavita per i propri figli. In realta' e' molto difficile che sia cosi (se il proprio figlio si ammala probabilmente gli servira' il cordone di un altro donatore e non il proprio..) mentre e' probabile che, se messo a disposizione della banca del cordone, possa salvare la vita a qualche altro bimbo nel mondo.
Non e' ancora una pratica diffusa, sono pochi i centri attrezzati e l'impressione che ne homtratto ieri e' che ancora poca informazione venga fatta nei reparti maternita'. Io non ho figli, ma sentire le storie di ieri mi ha fatto ancora piu' rendere conto dell'importanza di un gesto che non costa veramente nulla (molto meno impegnativo che essere donatore di midollo osseo). Perche' non farlo tutti, sempre e non pretendere in massa che gli ospedali si attrezzino.
A differenza delle banche private, poco sicure, costose e veramente quasi senza senso se non utili a placare l'ansia di una madre che cerca di proteggere i suoi cuccioli i ogni modo, la banca internazionale e' super certificata, organizzata e efficace nell'aiutare i bambini nel mondo.
ADISCO e' l'organizzazione che si occupa di fare informazione e supporto e l'EBMT, insieme a Beat  leukemia hanno realizzato un video che spiega ai bambini e alle mamme cosa succede ed a cosa serve.. Si chiama the lulla's journey e lo trovate su youtube/beatleukemia
Spero che se ne parli dai ginecologi, nelle scuole e tra le mamme.. Ogni mamma e' terrorizzata dall'idea che il proprio bambino si possa ammalare di leucemia o di qualche altra malattia curabile con il trapianto ma, proprio per questo, una scelta consapevole al momento del parto diventa quasi una scelta dovuta..
Vedere i bimbi che hanno realizzato il video, vedere il lavoro appassionato delle associazioni e dei medici e rendermi conto che un tesoro di cellule salvavita viene il piu' delle volte buttato mi sconcerta.
I numeri oggi sono cresciuti, ma purtroppo per vari motivi solo il 12% dei cordoni donati possono essere effettivamente "bancati" e conservati.. Solo aumentando al massimo la quantita' si puo' riuscire a far crescere i numeri e le possibilita' di trovare una compatibilita' per un bimbo malato.

4 commenti:

  1. Ciao,
    quando aspettavo il mio bambino, mi sono informata per donare il cordone tramite la struttura pubblica dove avrei partorito.
    Per poterlo donare, avrei dovuto partorite entro le 12.00 del venerdì perché l'ambulatorio preposto nel fine settimana era chiuso.
    Ho partorito di giovedì ma purtroppo non ho potuto donare il cordone per complicazioni durante il parto.
    Un abbraccio
    Claudia

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  2. Si certo bella iniziativa, poterla applicare però!!!!
    Quando è nato Matteo nel 1998 e ne ho parlato ai medici mi hanno chiesto se mi serviva per saltare la corda,
    NO COMMENT, mentre quando è nato Giorgio nel 2000 non è stato possibile perchè nato il 16 agosto e nessuno veniva a ritirarlo, già perchè ci si ammala solo nei giorni lavorativi, che tristezza.
    Baci.

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  3. Ciao, quando è nata mia figlia avrei tanto voluto poter donare il cordone ombelicale ma anche a me era stato detto che era possibile solo se il parto avveniva entro le 12.00 del venerdi... ovviamente lei è nata di venerdì ma alle 20.45 e quindi niente! All'epoca ci rimasi male, mi sarebbe molto piaciuto poterlo donare...
    Ciao
    Silvia

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  4. Infatti Cristina ha colto perfettamente nel segno. Occorre lavorare su due fronti: da un lato, affinchè tutti gli ospedali si attrezzino, dall'altro lato per divulgare tra le gestanti questa possibilità di donazione. Quante donne ci saranno, ogni settimana, che partoriscono dal lunedì al venerdì entro le 12 ma che non sanno di questa possibilità e, in ospedale, non vengono nemmeno informate? Anch'io ho avuto esperienze simili alle vostre. Essendo iscritta al registro dei donatori e socia Admo sin dai primi anni '90, ci tenevo moltissimo a donare il cordone ma, la prima volta, ho partorito di domenica quindi nisba, e la seconda mi hanno detto che il cordone era molto piccolo e con poco sangue, per cui inutile. Quindi, come dice Cristina, bisogna divulgare, divulgare, divulgare. Più mamme lo chiederanno, più gli ospedali si attrezzeranno. Per età, ormai, sono fuori gioco per la donazione sia del midollo, sia del cordone, ma Cristina ci ricorda che possiamo comunque mettere il nostro impegno per la causa e per evitare che esperienze come le nostre si ripetano. Saluti a tutte e, in particolare, alla Cri.
    Alessandra

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