Perche' scrivo poco..

Cari lettori, da qualche tempo il mio blog si è sdoppiato. Un po' qui e un po' su una pagina facebook allo stesso nome.
Spazi diversi, diversi modi e momenti per fissare i pensieri.
Venite a cercarmi su facebook alla pagina "labambinaconilpigiamaarighe" se ne avete voglia.. Oppure ogni tanto mi troverete qui.
Buona vita

caramelle...

Seguo su facebook le volontarie di time4life che ora sono in benin ad aiutare i bimbi spaccapietre.. Questa sera, in un post, hanno chiesto di inviare caramelle gommose perche' aiutano i bimbi a prendere confidenza con i bianchi. Si e' scatenato l'inferno di gente che attacca in nome dell'igiene dentale.. Come in questo caso , mille altre volte "gli altri" perdono il senso della misura e non vedono che una caramella e' un umile mezzo per strappare un sorriso in un inferno.
Spesso molti sono convinti delle loro verita' e faticano a mettersi nei panni degli altri.
Questo vale tanto anche nella malattia. Tutti hanno consigli intelligenti da dispensare. Te li propinano nel quotidiano ed ancora di piu' nel grande mare di facebook.
Veementi ed aggressivi sproloqui su cosa devi mangiare perche' tu e cio' che mangi sei la causa del tuo tumore. Che forse è in parte anche vero ma, mi chiedo, come ti permetti di aggredire la gente senza sapere la storia specifica di ciascuno e demonizzare una intera vita..
Decine di righe di invito alla preghiera senza nemmeno porsi la domanda se sei ateo, buddista o musulmano. E cosi via attacchi alla sanita' in generale perché è tutto un magna magna mentre tu, da malato, sai che la sanita e' fatta di uomini che spesso danno il cuore e l'anima per cercare di farti stare bene e che si, forse se stai bene e vuoi fare una mammografia devi aspettare un anno ma, se hai una cosa grave,  vieni accolta e trattata come una principessa.
Personalmente ho solo imparato che non c'è una verita sola, per nessuno. Che ci sono tanti problemi e che e' piu facile per tutti noi pensare che la propria versione dei fatti sia quella giusta. Ma che invece le verita' sono tante e l'unica condivisibile da tutti e che ci dobbiamo ascoltare e trasmettere affetto, senza giudizi e con un sorriso.
Ps per chi volesse mandare le caramelle basta indirizzarle alla sede di time4life a Modena con oggetto "bimbi spaccapietre"... Se qualcuno lavora alla haribo glie lo faccia sapere..

Noi saremo anche cammuriusi ma....

Questo post non e' sulla malattia, non e' sulla cucina, non e' su nulla di serio in realta'..
Son solo le riflessioni estemporanee di due baldi (insomma) giovani partiti dalla loro casetta di campagna con la macchina carica di speranza...
Un mese al mare per ricaricare le batterie, rimettere su qualche chilo, far risvegliare muscoli ormai in pensione da mesi e prepararsi a nuove avventure..
L'esordio ci ricorda che, meglio del miglior Fantozzi, la nostra nuvoletta ci segue...
Il cielo e' grigio, molto grigio in realta', ci sono 3 gradi e pioviggina...
Al mare sara meglio!!
Valige fatte, spesa di base fatta, libri, computer, ipad pronti e via...
A Masone nevica!
Ma perche' scoraggiarsi.. Il mare e' oltre l'appennino e sicuramente sara' meglio... La casa sembrava carina e la signora gentile al telefono...
Arriviamo e soffia un maestrale a quaranta nodi.. Pioggerellina di traverso ma i gradi sono almeno saliti a 8 gradi...
Vai che migliora...
Una nota: se respiri poco fare anche solo dieci metri con questo vento diventa come scalare l'everest di corsa con un cinghiale in spalla e senza bombole...
Vabbe, arriviamo nel portone e la casa e' la tipica palazzina anni sessanta di queste zone...
Saliamo in ascensore e ci accoglie una casa che sembrano due. Sia chiaro, non nel senso che e' grande ma nel senso che meta e' nel 21 secolo e l'altra meta e' rimasta agli anni settanta!!
Ovviamente le foto pubblicate erano solo della meta' ristrutturata... Che io poi dico. ma se ristrutturi mezza casa, che ti costa fare tutto lo stesso pavimento e comprare due mobili del cavolo all'ikea e togliere quella cassettiera beige con stucchini che fa venir la pelle d'oca,.. E poi meta' interrutori della luce in un modo e meta' nell'altro...
Ma vabbe, io e Max siamo cammuriusi sull' arredamento, si sa'!!
La casa in realta' e' super pulita e ben attrezzata e la posizione e' comoda... Se termina di soffiare il blizzard forse si puo' anche godere meglio il tutto!
Prima di andarsene la sciura scocca l'ultima freccia... (Perche' io amo la liguria e i liguri in generale mi son pure simpatici ma a volte alcuni proprio cadono in delle piccolezze senza senso...)
Ci eravamo accordate da oggi al sabato prima di pasqua cosi che potesse affittarla a un prezzo decisamente piu' alto nei giorni di pasqua.. Ora mi chiede " ma per voi sarebbe uguale andar via venerdi? Sa' ho scoperto che tutti vogliono venire dal  venerdi"
A me va anche bene, in realta' non cambia nulla ma, pezzo di pitocca, gia' che volevi farmi pagare a parte la biancheria, che mi fai pagare le pulizie finali, che mi conteggi i consumi di acqua, luce e gas.. Potevi almeno fare il gesto di dire le abbuono le pulizie finali.. Ed invece mi fai pure pesare che mi hai lasciato sale e zucchero e qualche altra cosa (iniziata) perche' sei una donna evoluta che lavora spesso con gli stranieri e gli stranieri se lo aspettano anche se in italia non e' abitudine... E poi mi si chiede perche' amo la francia: in ogni casa dove son stata li trovavo la marmellata fatta in casa con un bigliettino, la bottiglia di vino e spesso anche i fiori freschi.
Comunque ora sono al calduccio, con la mia bella tisana bollente e i biscotti, Max uscito a comprare trofie, pesto e baci di alassio e le sedie del tavolo sono comode con un bel cuscino imbottito.. Vedo il mare in un angolino, scrivo e sono in pace...

la normalità relativa

Dopo tante vicissitudini si sviluppa una capacità di digerire le notizie e adattarsi che non è comune ai più. D'altro lato si perde la capacità di valutare con un empatia "normale" le notizie e si dimentica che ciò che per noi è accettabile da dire agli altri innesca emozioni di difficile gestione.

Oggi sento una collega che mi chiede aggiornamenti, 

Io, tutta serena, come se dovessi andare a fare la ceretta (cosa che forse mi stressa quasi di più perchè con i peli si può anche convivere mentre con la mancanza d'aria no...) , le dico che ad aprile dovrò essere ricoverata per fare gli accertamenti di valutazione per la messa in lista trapianto di polmoni.

Di colpo è ammutolita, era senza parole e in difficoltà in modo così dolce ed affettuoso che mi è terribilmente spiaciuto per lei..

In quel momento mi sono resa conto che siamo capaci di far diventare normale l'assurdo e che la nostra soglia della paura si sposta sempre un pò più in la.. 

Oggi la mia è sostanzialmente una, irrazionale, terribile e terrificante nella mia mente, ma un ricovero che apre la strada ad una speranza non incarna (almeno per ora) nessuna  emozione negativa.

Poi ho riflettuto meglio e mi sono resa conto che chi mi vede non può capire qual'è l'effettiva situazione. 

Tutto sommato dissimulo e poi come si a fa a sentire ciò che sente un altra persona...

Per fortuna esistono gli altri, esistono persone dolci e di profonda umanità che mi riposizionano nella realtà... 

Essere forte anche per loro diventa ancora più bello e stimolante, mi fa sentire amata e gratificata!

 

sonnooo

Lavorare da casa è bellissimo... ti svegli, ti lavi la faccia, colazione e sei già operativa, magari ancora in pigiama ma senza lo stress e la fatica del: vestiti metti i tubicini togli i tubicini prendi fiato siediti tossisci piegati mettiti le scarpe riprendi fiato ritossisci metti il giubbotto annodati nei tubicini riprendi fiato prendi il computer prendi la borsa prendi il trolley dell'ossigeno apri la porta chiudi la porta prendi fiato fai i cinque gradini per uscire fermati riprendi fiato saluta il portinaio che ogni volta ti guarda come una poveretta che respira senza riuscire a parlare riprendi fiato carica le borse in macchina carica il trolley togli i tubicini per poter fare il giro della macchina apri siediti rimetti i tubicini riprendi fiato tossisci parti parcheggia e via di nuovo .... noooo troppa fatica..
Così invece sei concentrata, più riposata, lavori nel silenzio e quando sei bollita fai una pausa rilassante con te e biscotti...
Poi però qualche volta arriva la botta di sonno e, se in ufficio ti rifugeresti due minuti in bagno o berresti il decimo caffè,  a casa tutto è più difficile e allora ti ritrovi a spostarti dalla scrivania alla poltrona, con il pc sulle gambe a lottare con una presentazione  e a dirti: "chiudo gli occhi giusto dieci minuti...."
E invece un minuto dopo ti risvegli di soprassalto con il cellulare che suona e il presidente di un associazione che vuole discutere il contenuto di una news letter e tu che cerchi di dissimulare la voce impastata...
vabbè ora sono di nuovo sveglissima, sono in pausa aerosol, tossisco un pò e tra poco ricomincio rigenerata...
perchè riprendersi la forma perduta è un lavoro...
40 minuti per due volte al giorno di fisioterapia
mezzora di cyclette
mezzora di aerosol
pasti ogni due ore
bibitone disgustoso di aminoacidi due volte al giorno
Mi serve un segretario o forse più un personal trainer che sia anche un buon cuoco...
uff
meno male che almeno lavoro da casa...

Non pretendere che capiscano...

Giornata tra ospedali, controlli, visite, fisioterapia...
Dopo la mattinata al san Raf sono sulle sedioline del policlinico in attesa della Fisio...
Mi ritaglio momenti per pensare e ripercorre gli scatti di nervosismo di questa mattina...
La mia immagine solare e sempre positiva che tanto amano i medici oggi si è incrinata mettendoli in crisi!
Si sono sentiti subito attaccati.. incapaci di comprendere che accontentarsi non puo' essere un obiettivo accettabile.. incapaci di uscire dalla loro soddisfazione derivante dal fatto che non stai peggiorando...
La stabilità, a questo punto, non è un risultato soddisfacente e si, so bene che puntare alto puo' far precipitare ma allo stesso tempo devi capire che ogni paziente è a se è che se io concepisco solo o vivere bene o nulla tu, medico, dovresti solo perseguire strenuamente insieme a me questo obiettivo.
Ma poi mi son detta: " non pretendere che possano capire... non pretendere che possano accettare che tu non ti accontenti del "ti abbiamo salvato la vita, fattelo bastare.." . Probabilmente anche per loro è importante porre delle distanze, dirsi che va bene per dare senso ai loro sforzi.
Ma poi ti guardi dentro e capisci che, in questo momento, hai bisogno di coraggio... di qualcuno che anche in modo un po incosciente dica " facciamo questo, questo è quest'altro perché così possiamo sperare di stare molto meglio... potrebbe volerci questo tempo x, non lo sappiamo ma possiamo farcela.. ".
Oggi dire l'importante è che stia tutto così non è sufficiente e distrugge la speranza, toglie senso a il cammino fatto..
Poi ti fermi di nuovo a pensare e la paura di tanto ignoto ti fa vacillare e ti vorresti rifugiare tra le braccia di Max e farti solo coccolare...
La vita è fatta di scelte quotidiane, di accettazione e di ricerca del meglio, di immane fatica e di sprazzi di felicità.. son stancamente stanca, inutile nascondersi... so cosa voglio fare? Forse non fino in fondo...

bididibodidibu!

Cara fata madrina, dove diavolo sei finita?
vuoi che io sia bella come una principessa? allora datti da fare con quella tua bacchettina perchè faccio talmente tanta fatica a vestirmi che, se vado avanti così, opterò per un pigiama night and day e tanti saluti al mio smisurato guardaroba...
Se tu decidessi di farti viva almeno una volta al giorno potremmo tornare a farci belle, potremmo metterci la crema su tutto il corpo ed essere morbide e non più secche come una prugna disidratata, indossare le calze senza che farlo sembri la maratona di new york e potremmo anche metterci qualche golfino carino da infilare dalla testa senza ritrovarci in apnea come majorca con l'asma!
Sarebbe bello cara Fatina avere poi i topolini valletti che ripiegano tutto e mettono a posto l'armadio (ma forse per quello sarebbe sufficiente Mary Poppins se tu sei impegnata..)
Ogni piccolo insignificante gesto è così faticoso che la voglia di deflagrare l'armadio e rintanarsi sotto il piumone è fortissima, quindi, cara Fatina pensa che in fondo basta un piccolo, insignificante, veloce Bididibodidibu per farmi felice e farmi ritrovare ogni mattina lavata, incremata, profumata e ben vestita senza affanno, tosse, crisi e attacchi depressivi da sfida di triathlon...
Un semplice Bididibodidibu che eviterebbe di farsi dire al telefono dal tuo capo "cosa è successo? come stai? ma cosa stavi facendo?" e tu dover rispondere "ma, niente...... mi stavo mettendo i calzini...! Non preoccuparti..... ora mi ripiglio..."
Tu pensaci Fata Madrina, basta poco...

il potere dell'essere

Sono in questo nuovo mood del volermi bene, coccolarmi e ricercare un benessere psico fisico il più possibile soddisfacente e ogni mia azione è rivolta in questa direzione.
Me la prendo più comoda, faccio ciò che mi fa stare bene, penso poco al futuro per quanto riguarda me stessa e faccio invece mille progetti di cose varie esattamente come se io fossi in forma piena...
Grazie allo yoga fatto a casa, individuale, con il mio insegnante di fiducia, cerco di dare spazio all'essere e tenere a bada la mente.. concetto ammetto ancora non molto chiaro ma su cui lavoro con entusiasmo.. la mia mente domina e ha sempre fatto il bello e cattivo tempo ma ora riesco a trovare spazi di NON pensiero assoluto, di vuoto pneumatico cerebrale assolutamente piacevoli e rilassanti..
Domani inizierò la fisioterapia e ripongo grandi aspettative suL possibile recupero di un po' di respiro..
Perchè l'ossigeno è figo, ti fa stare bene ma questa sensazione da cane con il guinzaglio non riesco a digerirla completamente e mi limita un sacco... sfido chiunque a provare a cucinare (anche qualcosa che non faccia fumi e vapori e quindi gestibile per i miei polmoni) dovendo spostare con un mano le ciotole e con l'altra il trolley dell'ossigeno... o mi procuro uno sherpa fisso del concentratore o cerco di recuperare fiato per liberarmi almeno un po' di ore al giorno del guinzaglio...
Quando poi ti devi vestire è tutto un metti e togli gli occhialini e poi ecco che metti la maglia sopra e li blocchi e allora ti tocca spogliarti di nuovo e vorresti usare solo cose comode, allacciate davanti, da non dover infilare dalla testa e poco faticose da mettere e togliere perchè si, vestirsi in questo momento rappresenta una delle attività più faticose de mio repertorio e tendenzialmente, dopo la fase vestizione o svestizione, ci metto dieci minuti per recuperare...
sicuramente tutto ciò è un grande deterrente allo shopping ma questa non è una grande soddisfazione..
Perchè si, sto lavorando sull'essere, ma in fondo adoro quella futilità dei piccoli piaceri della mente...
Come rinunciare al piacere di vestirsi bene, sentirsi carina, andare dal parrucchiere (cosa che dovrò necessariamente affrontare a  breve con le oggettive difficoltà che questo prevede - o tolgo l'ossigeno o il rischio di una sforbiciata ai tubicini è molto elevato)
Come rinunciare a preparare un bel pranzo per gli amici e il mio amore senza che sembri un impresa titanica (fare un plumcake sabato è stato decisamente impegnativo)
Come togliersi il piacere di bighellonare per il centro a guardare vetrine?
Quindi caro Essere lavoriamo per essere felici del qui ed ora ma cara Mente, datti da fare per stimolare la mia pigrizia a fare tanta fisioterapia, e cari Muscoli cerchiamo di ripigliarci e smettere di bruciare alla terza pedalata di cyclette ed infine, cari Polmoncini, so che questi linfociti cattivoni e confusi vi hanno messo a dura prova, che lo pseudomonas e l'aspergillus stanno lì in agguato ma lavoriamo, puntiamo in alto, non cediamo alla comodità dell'ossigeno e diamoci da fare per recuperare quello che serve a tenere sano il cuoricino e la testa e tutto il corpo anche da soli senza troppi aiuti..
Intanto oggi andiamo a vedere se nel breve ci si sbriciolano le ossa... Argh!!!

riflessioni da 20 gennaio: guerra o guerriglia?

Ultimamente scrivo sempre meno. sono in una fase di distanza, di malessere poco condivisibile, di gnagnera da fiato corto non adatta a queste pagine guerriere..
Mi ritrovo oggi, nel terzo anniversario della scomparsa di un amica,  a ripensare un po' a me e a ricercare la sottile ironia di quel periodo folle.
La forza della battaglia è nel senso di potenza che si prova ad essere in prima linea, armati di speranza, coraggio e senso di precarietà.
Sono una da scontro diretto, da romanzo epico, una brave heart in pigiama che trova la luce negli occhi nel sentirsi unica e vincente contro ogni previsione..
Ma oggi dallo sbarco in Normandia siamo passati alla guerra dell'isis.. una guerra subdola, fatta di tattica, guerriglia urbana fatta con pochi mezzi e tanta cattiveria.. poco eroismo e tanta tenacia senza mai perdere lo sguardo all'obiettivo... piccole quotidiane scaramucce difficili da condividere, faticose e snervanti ma ben poco eroiche..

In questo stato d'animo altalenante ho vissuto gli ultimi mesi, saltando da momenti di malumore a fasi di profonda serenità ricercata con passione e determinazione, pensieri negativi e progettuale speranza per il futuro.
Poi è arrivata ieri sera...
Armata del mio concentratore, nel freddo gelido di una milano poco accogliente, vado con Max alla riunione del consiglio dell'associazione Coviello.
Di fronte al desiderio di Clelia di far sempre crescere e vivere l'Associazione, di fronte alla consapevolezza che senza il mio percorso di questi 4 anni ieri non sarei stata lì e sarei stata una persona meno completa, di fronte allo sguardo stanco ma pieno di luce di Francesco nel parlarmi di pazienti che conosco da 4 anni e che stanno purtroppo di nuovo molto, molto male, di fronte alla consapevolezza della mia grande fortuna pur se con i miei acciacchi ho di nuovo avuto la certezza che in realtà nulla è veramente una guerra, che la vita è un fluire di situazioni poco influenzabili da noi ma che ci insegnano ad essere migliori e che ci possono orientare..
a noi cogliere l'opportunità che ne viene e essere felici nel contesto.
per cui ecco l'elenco del perchè oggi sono felice:
l'ossigeno è fresco nel naso e mi fa sentire meglio
sono a casa a lavorare e la giornata mi vola tra mail, telefonate e qualche merenda
se non mi affatico sto bene e, anche se dormo malissimo, la mattina sono sveglia e pimpante comunque
ho fatto colazione a letto, con la brioche comprata da Max
in sottofondo ascolto radio deejay
devo fare mille cose e il tempo quasi non mi basta e per una che vive chiusa in casa è tutto molto bello
son serena e rappacificata e non mi succedeva da un po'
ieri sono riuscita a fare 7 minuti di ciclette che so che non è niente ma per me, in questo momento, già un primo minuscolo traguardo..
non ho bisogni
non ho voglia di nulla in particolare
non provo noia
non provo paura (ed anche questo è uno stato d'animo non sempre usuale in questo periodo)

La mia isis è lì, nascosta nell'ombra, lei prosegue nella sua guerra di logoramento e di buio terrore ma io guardo la luce fuori dalla finestra e la luce che è in Max e dentro di me e procedo.. i polmoni un po' miglioreranno, io imparerò a fare sempre più cose comunque anche con i polmoni così..
e tornerà la primavera e il caldino...

Ricettine veloci per un amica che si lamenta che qui non si parla più di cibo

Ieri un amica mi dice, ma non scrivi più ricettine.. Ed allora eccomi qui con due idee sciue sciue per questi giorni:

Sughino leggero e veloce (dosi per 6)  per una pasta fresca (ripiena di ricotta e spinaci o tipo garganelli o tagliatelle) :
Brasare a fuoco basso 200 gr di pisellini con un filo d'olio è un pizzico di sale e un goccio d'acqua.
A parte cuocere 2 porri tagliati a rondelle con pochissimo olio e ben coperti. Lasciar stufare pian piano fino a che siano ben morbidi. Frullare bene i piselli con il frullatore ad immersione eventualmente aggiungendo poca acqua. Unire la crema di piselli con i porri, pepare, grattare un po di noce moscata, aggiungere parmigiano grattugiato (circa 40 gr) e  mantecare la pasta o i ravioli ammorbidendo con acqua di cottura.

Semifreddo di cachi:
Quest'anno il mio albero di cachi ha prodotto tantissimo e quindi ecco una ricettine inventata per smaltire quelli troppo maturi..
400 gr di panna da montare
6/7 cachi ben maturi
Zucchero liquido o a velo qb
Estratto di vaniglia 1 cucchiaino
Pelare i cachi , togliere eventuali semi e frullare bene.
Aggiungere zucchero a piacere e la vaniglia e mescolare bene.
A parte montare la panna ben ferma, unire ai cachi mescolando delicatamente e porre in una terrina rettangolare ricoperta di pellicola. Coprire e mettere in freezer almeno 3 ore. Rovesciare su un piatto e servire a fette.

Si respira!

la vita è dispettosa: se tu non vuoi una cosa fa in modo di darti una lezione e farti capire che la felicità è adattarsi e non pretendere di ottenere sempre ciò che si pensa di volere..

Dopo anni di tosse, affanno, fiato sempre più corto ecco qui monsieur Oxi, il signore del respiro.. Un fresco sibilino nel naso che dà pace a un cuore che corre e a due polmoncini un po' stanchi. 

Dopo tanta resistenza ostinata, dopo tentativi di auto convincimento che si potesse migliorare facendo poco e nulla, eccomi con gli occhialini nel naso e l'animo in pace.. 

Ora si inizia un programma serio, fisioterapia, coccole, cibo buono alla ricerca di nuova forza, muscoli rinnovati e qualche chiletto in più..
Poi vedremo, capiremo nel tempo dove andare, come cambiare la nostra vita perché sia migliore,  cosa fare per riconquistare la cosiddetta normalità.. Ma poi quanto conta questa famosa normalità?
Ho passato un periodo di sconforto, tutto peggiorava e non avevo un progetto chiaro di azione..
Ora c'è e, anche se questo matrimonio combinato e non molto desiderato talvolta sarà una vera rottura, io di testa sono di nuovo pronta a fare tutto, godermi tutto e lasciare che l'energia positiva fluisca ovunque.
Oggi cominciamo con pacchetti di Natale, lista della spesa di Natale, qualche acquisto mangereccio per un pranzo prenatalizio e relax sul divano con libro è Ben tra le gambe.. E non tossisco! Che miracolo!

Santa Lucia

Dagli anni in cui, bambina, la festa di santa lucia rappresentava solo regali e laccabon e' passato tanto, tanto tempo..
Da tre anni santa Lucia rappresenta la rinascita, il grande regalo di mio papa', una data tatuata nella mia anima per le emozioni uniche vissute.
Nel tardo pomeriggio del 13 dicembre del 2012 le celluline di papa' son diventate mie ed hanno cominciato la loro battaglia..
Di quel giorno ricordo solo l'emozione e la consapevolezza che sarebbe andata bene.
Tutto il resto e' un altra storia, conseguenza complicata e fortuita di quel giorno.
Oggi resta solo la gratitudine silenziosa per quel papa' eccezionale, per il suo amore di allora e per gli occhi dolci di oggi.
Resta il ricordo di Max, sempre al mio fianco allora come oggi con il suo ottimismo e il suo sorriso, e la sua forza unica..
E resta la memoria della mia forza interiore, di quella consapevolezza che la testa e l'amore potevano fare molto..
Sono passati tre anni, martedi faremo il prelievo di midollo dei 36 mesi, i valori sembrano andare bene e subito dopo dovremo, con la forza e tutta la grinta che sappiamo avere, iniziare una nuova battaglia per riconquistare la qualita' di vita che meritiamo..
Ne parlo al plurale perche' vale per me ma anche per chi mi ama a fatica a gestire il mio fiato corto e i miei malumori dell'ultimo periodo..
Ma senza quel giorno di Santa Lucia oggi non ci sarebbe nessun nuovo percorso da affrontare quindi posso solo essere grata e sorridere a domani..
Ora provo a smettere di tossire e cerco di dormire.. Buonanotte cara Lucia

La cena musicale dell'associazione Coviello

annuale cena dell' associazione, tanto lavoro, tanta sintonia con Clelia e Lorenza, un occasione diversa dal solito.. Niente pesca natalizia e tanta meravigliosa musica di un grande musicista ma soprattutto di un vero sopravvissuto..
I medici, gli infermieri, un mondo che mi fa sentire a a casa, protetta e coccolata. Cosi protetta da non riuscire a tenere in tasca quei sentimenti altalenanti, quelle insicurezze, quell'apatia di questi ultimi mesi...
E gia mi sento meglio perché loro ci sono.. Ora son qui, a letto, la tosse non da tregua, max ha finalmente ceduto e riposa e ripenso a quanto sia importante avere medici che ti trasmettono che ci tengono a te...
Non mi seguono da anni, oggi sono in un altro ospedale eccellente, seguita da medici bravissimi, ma il legame con questi medici, i primi, degli amici  ormai, a cui pero', a differenza degli amici "normali", puoi dire tutto, e' unico..
Questa sera parlavo con Margherita, la dolce moglie di Manrico, la sua "Massimo" e della fatica che a scapito dell' apparenza prova Manrico dopo tanti tanti anni... Perche' chi e' fuori ti vede bene ma chi ti e' a fianco sa, vive con te i momenti in cui l'adrenalina e la concentrazione mollano, in cui e' buio e tu pensi.. E solo chi ami e medici unici dal cuore profondo possono aiutarti nel tuo esclusivo e personale percorso...
Stasera ci siamo divertiti, abbiamo riso, ballato, ci siamo commossi e abbiamo sentito il calore dello stare insieme..
La cena e' molto, molto di piu' che un occasione per raccogliere fondi..
Grazie Clelia..

Anniversario

4 anni, una serenita' diversa, piu' consapevole, meno gioiosa ma piu' matura.
4 anni dalla confusione, dalla paura, dall'inizio della certezza che novembre sia un mese orrendo.
4 anni, la consapevolezza che io sono diversa, che papa' e' diverso, che mamma non c'e' piu'...
4 anni complicati.
4 anni senza poter parlare, ridere, discutere, arrabbiarmi con lei.
4 anni senza Natale vero, come solo lei lo sapeva vivere.
4 anni di ricordi mancati, vissuti comunque, con le unghie, con fatica, con tristezza e gioia, con la voglia di chiamare la mamma e farmi proteggere...
4 anni per capire che si va avanti, che si puo' fare anche se a volte pensi che no, non sei prprio convinta di poterlo fare
4 anni di attimi meravigliosi
4 anni di solitudine per papa'
4 anni a essere figlia, con l'egoismo di non mascherare quando non stai bene,  perche' in fondo sei sempre bambina
4 anni ad essere arrabbiata che lei non ci sia, che lui soffra e che tu non riesca a essere quello che era lei per sua sorella.
4 anni e mille  brevi flash.. I week end a Berlino, i suoi tentativi di ordinare da starbuck's il caramel cappuccino, la sua tenacia nel camminare, stanca ma ostinata,  a Praga verso il castello, la sua emozione davanti ad un concerto notturno sul fiume, il suo essere una bambina con gli occhi gioiosi e stupiti davanti a Parigi, la scoperta della senape, delle crepes e dei pancakes, l'ultima cosa che le ho cucinato...
4 anni e tanti ricordi di bambina, delle liti, delle incomprensioni, dei pianti ma anche delle sue cure, del suo celato orgoglio di fronte ai miei piccoli successi, delle risate improvvise e delle piccole abitudini che sapevano di lei..
Era una donna testarda la mia mamma, educata a non manifestare troppo le sue emozioni, a stimolare e spronare..  Chissa' come avrebbe vissuto questi anni... Quanto avrebbe sofferto, quanto si sarebbe dannata..
4 anni

Aria..

Ci sono giorni più duri, giorni in cui ogni respiro e' una scalata, giorni in cui sembra che le forze non ci siano e che un mostro di muco ti stringa il petto.. Sono giorni no in cui l'aria è una cosa solida che sembra non voler entrare, che sembra farsi desiderare come una bella donna pure un po' stronza. . Ci sono giorni in cui ogni piccolo sforzo sembra enorme, in cui due passi all'Esselunga sembrano un trekking in Nepal.. Ci sono giorni in cui vorresti chiuderti in casa a leggere e guardare film perché solo ferma stai bene e allo stesso tempo ti arrabbi perché non vuoi cedere all'aria, non vuoi cedere alla sua mancanza..

Ci sono giorni in cui vorresti spiegare a tutti che si, sei una miracolata, che tutto va bene ma che respirare e' così faticoso da farti vacillare.. 

Per tutti tutto e' passato, il midollo funziona e il domani e' roseo.. E si, in effetti il midollo di papà funziona alla grande, la graft si è di nuovo calmata e c'è solo questo piccolo acciacco con cui probabilmente si può convivere..

A volte però non sopporti i tuoi coinquilini e vorresti sfrattarli poi ci pensi e ricordi che hanno un contratto a lungo termine e che li devi accettare, drizzarti di nuovo, aprire i polmoni e cercare di respirare..
Oggi è uno di quei giorni, sarà la nebbia, sarà lo strascico dell'influenza, sarà che non si sa' ma che ci sono giorni peggio e giorni meglio senza un perché.. Max mi coccola con i macarones di Laduree e tutto sembra un po' meglio.. In fondo coccole, zuccheri e pacchettini eleganti curano i malumori meglio di qualunque cosa.. Basta non pensare al domani e dare energia al piacere di un pomeriggio sul letto a guardare film in TV.. 

Perche' ci vuole equilibrio...

Martedi sera, ricco aperitivo con una persona che non vedo da tanto tempo, quel piacevole lieve rilassamento da mega calice di rosso importante.. Qualche stuzzichino sfizioso e rientro a casa senza fretta. Max e' via e io mi godo il tempo in solitaria. Chiacchierando questa sera m sono ritrovata a pensare agli estremismi.. Agli estremismi alimentari: Quelli che mangiano solo km zero, quelli che si nutrono solo di prodotti bio, quelli che se il sale non e' quello hawaiano del vulcano pincopallo piuttosto non salano, quelli che solo cose cotte al vapore.. Quante volte ho rischiato di cadere in questo tranello mentale della sana alimentazione e del prodotto unico e sano come unico stile di vita.. Per fortuna ogni volta un sofficino findus mi ha salvato! Perche' credo nel buon cibo, di qualita', che fa bene, che e' coltivato al meglio e che puo' aiutarmi a stare bene ma poi credo che siamo fatto di luci e ombre e che un mc donald's ogni tanto non puo uccidere nessuno... Poi ci sono gli estremisti mentali e sentimentali: quelli che vivono e parlano solo di una cosa gestendo tutta la loro vita in funzione di quella e parlando agli altri (tendenzialmente non interessati all'argomento) solo di quello, quelli che pensano che esista solo l'amore perfetto, l'amicizia perfetta o la relazione perfetta e che tutto il resto non valga la pena di essere vissuto... Gli estremisti mentali sono anche quelli che devono riempire di attivita' ogni istante della loro vita per non sentire di "perdere tempo"... Io invece mi annoio a fare sempre la stessa cosa ma amo anche stare un pomeriggio a guardare la tv,  son curiosa e incostante ma anche ripetititva e abitudinaria,  credo assolutamente nel compromesso, nel venirsi incontro, nell'amarsi e nello starsi antipatici, nel credere che qualsiasi relazione viva di costanti alti e bassi con un unico filo conduttore fatto di affetto e dolcezza..
Insomma, credo che ci voglia equilibrio, nessun estremismo ha senso per me e lo trovo noioso.. E' bello darsi delle regole, avere un ideale a cui aspirare ma poi e' bello ogn tanto cedere, trasgredire, lasciarsi andare e vivere come si ha voglia in quel momento..
E per chiudere una serata trascorsa a parlare di tante cose pane e latte condensato guardando la tv!,

Expo con un biglietto disabili... esperienze personali e riflessioni

Ebbene si, non me ne vergogno! Sono andata a vedere Expo ed ho acquistato il biglietto sfruttando la mia invalidità del 100%.

Siamo arrivati al parcheggio di Roserio e ecco subito la prima sfida:

1 km circa a piedi sotto il sole a picco per arrivare agli ingressi... a fianco a noi gente che spingeva affannata carozzine e passeggini su per la passerella davanti al desolato ambiente urban/degradato dell'estrema periferia di Milano...
Dopo diverse pause ad ammirare questo ridente panorama e a riprendere fiato cercando di tenere all'ombra del cappello la mia pelle grattarola siamo arrivati anche noi agli ingressi...

Ero pronta a sfoderare il mio biglietto invalidi per evitare code ma ... non c'era nessuno e quindi siamo passati tranquilli..

A quel punto mi son trovata di fronte tutta l'area espositiva, spettacolare, enorme e tutta da fare a piedi. Argh!

Ci incamminiamo.
Ogni padiglione ha, all'ingresso, la sua bella coda disciplinata e noi (con grande vergogna di Max) iniziamo a cercare gli accessi facilitati..
Turchia, bello, senza questa rottura delle code, spazi aperti anche messaggi in tema expo zero..
Oman brutto padiglione ma almeno siamo entrati diretti ..
Stati Uniti, organizzati come dei marines con un tipo con l'auricolare che gestiva i nostri movimenti come fosse lo sbarco in Normandia avvisando i colleghi di quanti sciancati stavano salendo in ascensore...
Germania, organizzati più come se fossero di Tangeri anzichè di Berlino per cui, se avevi diritto all'accesso agevolato, potevi entrare da un ingresso secondario, parallelo alla coda normale.. peccato che:

• la coda normale fosse tutta all'ombra sotto una bella fila di ombrelloni mentre disabili e mamme con passeggino e donne in cinta fossero in piedi sotto il sole...
• potesse entrare solo un accompagnatore, cosa che, se sei disabile va bene ma se sei mamma e papa con passeggino significa che uno dei due o sta fuori o fa la coda normale..
• dopodichè, una volta ricevuto l'ok ad andare avanti, iniziavi a camminare proprio a fianco a quelli in coda da almeno un ora e quindi ti toccava una specie di passerella sotto sguardi di puro odio e di pensieri inespressi: "che vergogna, tutti 'sti falsi invalidi.."

Ne abbiamo visti altri, tutti devo dire belli fuori e insignificanti dentro..
Qualcuno con un qualche messaggio interessante molti più stile fiera del turismo che altro..

A prescindere dalle mie personali opinioni su expo mi viene una riflessione..
La disabilità è uno stato mentale..
Ad expo ho visto centinaia di persone in carrozzina, molte da sole, munite di zainetto e molte con evidenti difficoltà motorie non solo agli arti inferiori.. molte straniere...
Se vuoi fare le cose le fai,
Non importa quanto sia complicato e faticoso.
Ti prendi i tuoi tempi ma se ne hai voglia le affronti per la gioia di dire ho visto, ho fatto, ci sono stato...

Post notturni da pensieri ondeggianti tra una grattatina e un brividi o

Per giorni e giorni vivo lontana da questa mia appendice senza sentire di aver voglia di parlare con Lui, il signor blog...
E' una parte cosi' intrinseca di me da vivere o dormire con gli stessi ritmi invertiti della mia vita reale...
lunghi giorni di sensi infastiditi dal prurito mi hanno d'improvviso ricondotto qui:

"13 agosto, ore otto e dieci, prelievi di routine faticosamente fatti e di corsa, ancora a digiuno, arrivi in ambulatorio...
Scambi di sguardi alle gambe e braccia scoperte delle ragazze presenti e ti senti sorella di una sconosciuta... Le cicatrici sono identiche, le discromie, i ponfetti sfiammati e capisci che, come te e' passata da graft acuta... Peccato che la mia poi sia diventata cronica. Ma in quel momento, piena di entusiasmo rassicurante dicevo"si, talvolta puo' tornare ma si rimette indietro e prima o poi l'immunosoppressore non serve piu'. Ti guardano come la massima esperta di graft cutanea e momentaneo leader del gruppo di quattro neotrapiantati ancora incapaci di convivere serenamente con visite, ansia da prelievo, angoscia da attesa del risultato dell'aspirato e cosi via.. Con l'ansia mascherina si mascherina no e cosa posso mangiare.. Il tuo approccio rilassato e vacanziero rasserena e dona positivita'. Bene, fa piacere.
Sguardi riconoscenti di neo trapiantati ossessionati dall'incubo del prurito costante e delle piaghe dolorose e dell'aspetto sgradevole e da tutti i pasticci da prendere che cio comporta..
Escalation di racconti da girone infernale ed io....cosi, Molto zen, molto "scafata", molto maestrina consapevole che ognuno ha la sua storia ma che se la tua e'stata un po peggio di quelle degli altri ti guardano come una miracolata e una vincente in questa assurda gara tra pseudo sopravvissuti che vogliono vincere il podio del caso piu complicato...

Esco da li felice di giocarmi il mio jolly, buttare l'immunosoppressore e cosi iniziare la caduta libera verso la riduzione netta della massa di pastigliozzi vari che ancora ad oggi ingurgito due volte al giorno.
After holiday, goog wine, good food, a lot of relax and less than ten days.. Masse di insetti immaginari camminano giorno e notte, soprattutto notte su e giu per la schiena, su petto, in testa, sui gomiti i polpacci e le cosce e poi ancora sulla testa e la fronte e le mani...
Tengo duro, pomata pelosante (cortisone per chi non ne conosce il piu disgustoso effetto collaterale immediato) a chili ma mmmm, pochi, altalenanti, assolutamente insoddisfacenti risultati..
Questa sera ho ceduto ed ho ripreso una compressa di immunosoppressore (scaduto ma qualcosa fara' spero) e un antistaminico e domani corriamo a farci vedere! E vabbe: esperimento temporenamente sospeso.. Ma ci torneremo  appena la pelle sara di nuovo bella bella...
Questa sera ho anche trattato male un amica.. Mi dispiace molto perche' a prescindere dal mio pensiero il mio dovere di amica e' proteggerla e coccolarla e non farla ragionare su cose su cui ragiona fin troppo da troppo tempo..

Tutto prudeva e io sono parecchio nervosa quando devo frenare l'istinto omicida all socrticamento ma mi viene la brillante idea di fare uno squillo ad una amica che non sento da un po' per farmi due risategrattatole ma mille fattori negativi mi assalgono spinti dalla sua amarezza e tristezza per un rapporto che non funziona come sognerebbe, da quel continuo recriminare tipico di noi donne per "mi aspettavo questo ma lui ha fatto questo, e non fa mai quest'altro, e non mi da attenzione , etc etc"
A mio parere potrebbero  essere una bellissima coppia ma evidentemente non ce l'hanno fatta a far bastare amore, attrazione, condivisione di interessi, diversità, a mediare gli egoismi e a ascoltare veramente e quindi la voce , della grattarola più che la  mia, ha detto: Basta, fatela finita qui! E' palese che non volete più stare insieme... Se si vuole stare insieme non conta nulla ha fatto, non ha fatto, ho fatto, non ho fatto, ho detto, ha detto..

Ora, dopo un chilo di crema al cortisone, l'immunosoppressore scaduto, l'antistaminico (scaduto pure lui accidenti) e qualche goccia di tranquillante mi sento un po in colpa perché cavolo loro sono una bella coppia e ci sono tanti uomini e donne da niente in giro e vorrei esistesse un bell'i munosoppressore dell'amore che potesse ridurre la conflittualita relazionale cosi come fa con i linfociti...
Buona notte amica mia

Succede...

Nella vita succede che un gattino venga lasciato solo dalla mamma e che si provi a dargli una piccola chance ma che poi non si abbia il coraggio di sapere come stia andando..
Nella vita succede che una nonna se ne vada a pochi mesi dai cento anni per colpa del grande caldo e che ti ritrovi a pensare che ti dispiace per tua zia che si trova sola e triste ma che tua nonna, per te, in fondo, se ne sia andata da tanto tempo lasciando per anni, al mondo, un corpo forte e una mente spenta..
Nella vita succede che ti senti di essere diventato cinico, anestetizzato ai fatti della vita e che poi ti emozioni per uno sconosciuto che incontri per strada e che ti sembra solo e infelice..
Nella vita succede di pensare che la vita sia meravigliosa e che ogni sforzo abbia senso e poi combatti e professi l'eutanasia legale e il diritto alla dignita'..
Nella vita succede di essere invidiosi di qualcuno, non dei soldi o della bellezza ma semplicemente della facilita' di vivere che gli e' stata donata.. E di non riuscire nemmeno a sentirsene in colpa..
Nella vita succede di amare e non amare le stesse persone a breve distanza di tempo senza la capacita' di mediare i due sentimenti.. E poi di pensarci e rendersi conto che si vuole bene profondamente ma che spesso non si condivide un comportamento e che si confonde una non comprensione con il non amore...
Nella vita succede di vivere due giorni di perfezione assoluta  a zonzo in vespa e poi di tornare e avere l'improvviso momento di tensione per un impresa che ti fa arrabbiare, un conoscente che sta male e per il quale ti dispiace da morire, un percepito di costante fatica e una consapevolezza forse di essercelo cercato..
Nella vita succede di avere un blog che ci rappresenta ma che rappresenta anche la fase piu' complicata della propria vita e provare anche per Lui amore e odio...
Nella vita succede di rendersi conto che hai perso la capacita' di essere accondiscendente, disponibile e diplomatico e che in fondo sei piu' felice cosi'..
Nella vita succede di godersi una sera a casa, sola, in poltrona, in camicia da notte, con cena a base di pomodoro e mozzarella, avendo rifiutato due inviti a cena e un aperitivo e avendo solo voglia di scrivere sciocchezze in liberta' sul blog senza pretendere di essere minimamente intelligente...
Nella vita succede di vivere il momento senza programmare troppo il domani fingendo solo di pensare al futuro ma in fondo assaporando l'istante attuale e l'istante in cui si progetta il futuro perche' in fondo pensarlo a volte e' meglio che viverlo...

Domani e' l'ultimo giorno di lavoro prima delle vacanze, la mia mente e' lontana e meravigliosamente senza grandi progetti immediati e con la gioia che tutto cio' puo' regalare..
Venerdi andro' in campagna con i nipoti, faremo cose stupide e poco educative e sara' divertente.. Ci regaleremo la campagna, Ben, il buon cibo, le abitudini campagnole che mi rendono cosi' rilassata.. E discuteremo con l'impresa che fa i lavori, ci preoccuperemo per le spese, e sogneremo il piano b che pian piano stiamo creando..
Sara' un po' bello, un po' stressante, sara' faticoso e mai totalmente appagante ma sara' la vita che un po' ci siamo scelti e un po' ci e' capitata.. Mai facile ma in fondo (a parte per quei pochi priviligiati di cui ammetto sono talvolta invidiosa) per chi lo e'?
Questo blog che amo e odio e che ultimamente visito poco e' sempre il contenitore di pensieri sparsi e cosi e' stato anche oggi..

riflessioni vacanziere...

Una settimana di vacanza in Provenza con Max, i cognati, i nipoti e la suocera sta per finire e riparto con il rammarico di alcune cose non fatte, di danni fatti (alla macchina di Max...) e con la serenità di aver trascorso belle giornate in un posto splendido...
Dopo tanto tempo di assenza dal blog atterro su questa pagina sempre quando sono un po' smossa psicologicamente.. Lo sono per una serie di cose stupide ma che mi creano consapevolezza di come le cose non vadano mai esattamente come te le immagini e desideri, di come siamo artefici inconsapevoli del divenire del tempo..
Una giornata iniziata male, un risveglio tardo e non programmato, una telefonata che mi ha fatto sentire in colpa del poco tempo dedicato a papà in queste giornate piene di giochi dei bimbi e cose da fare, e continuata con  una gita al mercato di Carpentras  per qualche regalino che si è trasformata in una specie di odissea alla ricerca di un parcheggio in una cittadina regno del parcheggio selvaggio e delle stradine strette... tanto che, alla fine del continuo vagare, mi sono talmente incastrata in un strettoia con curva a gomito da devastare la macchina contro un muro...
Niente giro al mercato, rientro con la coda tra le gambe di una mattinata inutile e direi dannosa e doverosa ira funesta del legittimo proprietario del mezzo... Uff,  sono fantasticamente e  drammaticamente donna e si sa, donne al volante,....
Ma da ogni esperienza si trae qualche lezione di vita.. passiamo attraverso le intemperie, anche quelle che auto causiamo, sopravviviamo con qualche cicatrice nuova e andiamo avanti con nuovi equilibri.. Ogni giornata inizia con delle prospettive, può virare senza preavviso e può essere riaggiustata solo con la calma, la pazienza, il rispetto e un pizzico di ironia..
Ora ci attende l'ultimo pomeriggio in piscina, qualche bagnetto e l'ultima serata di relax..
dato l'esordio cercherò di non fare altri danni perchè si sa, ci son giornate che nascono un po' storte e si possono solo limitare i danni....
Però una nota positiva... mi son collegata al pc per una cosa di lavoro ed ho approfittato per vedere gli esiti degli esami arrivati via mail... e fronte midollo, per quel che sembra, va tutto bene..