Piccole azzardate pianificazioni..

Casa, candele accese, luce soffusa, tazza di tisana balsamica con il miele, un bel libro e una giornata buona..
Quell'indolenza che mi viene dall'esserci alzati alle sei e mezzo, essere andati al San Raf, aver fatto prelievi, visita, anestesia e prelievo di midollo, dalla piccola felicita' che deriva da una visita andata bene..
Seguita da un pranzetto a casa, con una amica, e da tante chiacchiere..
E l'automatica, incontrollabile attitudine a pianificare un minimo la vita..

So che e' per tutti normale programmare banalmente commissioni, uscite con le amiche, un corso, ma no, non per me che ho vissuto l'estate cosi, dentro e fuori a sorpresa dagli ospedali.. E quindi, coraggiosamente, ho pianificato le mie giornate fino a mercoledi sera!!! Che azzardo!!
E vabbe', parliamo di pranzo..
In casa c'era poco e niente. Domani, tra le varie cose forse conviene fare un po di spesa..
Ho improvvisato un piatto di ravioli con sugo di porri stufati e caprino e una specie di focaccia allo stracchino e prosciutto con il pane azzimo..
Sara' che cio che e' filante e cremoso mi piace sempre ma non era male.. O che sia stato il tocco del mio sale aromatizzato?

Sale aromatizzato alle erbe del mio orto..
1 kg di sale grosso integrale di Cervia
Abbondante salvia, rosmarino, menta, timo (almeno 150/200 gr) ben lavate e asciugate, due spicchi di aglio, pepe bianco in grani e grani di cumino.
Tritare tutto insieme nel mixer per un minuto fino a che il composto non sia di un bel colore brillante e ben sminuzzato.
Stendere su un vassoio e far asciugare per almeno sei ore. Preparare dei vasetti carini e regalarlo alle amiche.. E' ottimo sulla carne, il pesce per insaporire una focaccia...

Al mare...

E' stata una settimana di silenzio stampa.. Sono uscita venerdi scorso e il timore che l'infame si riaffacci e' ancora vivo.. Ma nel frattempo chi se ne frega.. Mercoledi Max ha finito una delle solite call con gli americani, siamo saliti in macchina e partiti per Alassio..
Che bello! Una pausa in settimana dopo questa estate impegnativa..
Oddio in realta' ci ha seguito la nuvoletta di Fantozzi ma le nuvole fan si che la mia pelle non si stressi, l'aria di mare fa bene ai miei polmoncini affaticati (o almeno male non fa..) la spiaggia e' deserta e si possono fare delle belle passeggiate, il pesce e' buono, il prosecco pure e noi ci coccoliamo un po'..
So che fa ridere andare in albergo armati di aerosol e valigia delle medicine ma.. In questa stagione al mare e' pieno di vecchietti e non credo che le cameriere si scompongano molto.
Ieri sera, ristorante la Prua, tavolo bordo acqua e un fritto misto enorme, veramente fantastico pieno di calamari, triglie, gamberoni, salvia fritta.. Dopo tanto cibo ospedaliero me lo meritavo anche se forse i dottori non saranno entusiasti del fritto..
Ed oggi giro per negozi alla ricerca del regalo per il nostro nipotino.. Io niente shopping! Il nuovo antibiotico in aerosol  non e' mutuabile, costa un botto e Max mi prende in giro dicendomi che quello e' il mio shopping!! Speriamo che almeno funzioni visto che mi tocca rinunciare a sfizi diversi..

Finalmente un pranzetto in campagna..

Sono state giornate un po' dure. Giovedì ho fatto le  prove di funzionalità' respiratoria e il risultato, come dire, una vera schifezza..

Spirometria, emogas, test del cammino, visita con il pneumologo... Ed ecco il verdetto: i miei polmoncini stanno peggio, decisamente peggio e dobbiamo assolutamente invertire la tendenza. Ed allora di nuovo cortisone a manetta e una nuova terapia antibiotica per aerosol da fare sostanzialmente per sempre.. O almeno fino a che non elimineremo l'immunosoppressore..
Sono andata un po in crisi, lo ammetto.. Giovedì piccola crisi d'ansia e respiratoria e poi quel solito senso di spossatezza che mi prende dopo i momenti di down..
Poi ieri la Dottoressa del San Paolo mi ha tranquillizzato, abbracciato e mandato a casa.. E poi anche Francesco lo ha fatto e insomma.. Ci scrolliamo le spalle e andiamo avanti con un po' di affanno e l'obiettivo di riuscire a domare l'infezione, gli addensamenti, le bronchiectasie e tutto quanto..
Lunedi si torna al San Raffaele e iniziamo la nuova terapia per aerosol e vedremo..
Oggi pero siamo qui, siamo a Sant'anna e c'e' il sole.. Max spost legna, tanta legna e io pasticcio in cucina e siamo felici..
Ho raccolto il mio basilico miracolosamente ancora bello e fresco e fatto il pesto, ho preparato il mix di cereali con gamberoni pomodorini e pesto, la guacamole e le charlotte di mele..
E abbiamo pranzato di nuovo a casa, con il sole e un clima fantastico..

E quindi, dopo tanto tempo, ecco qualche ricettina estemporanea..

Cereali con gamberi (per due persone affamate)

200 gr di mix di cereali (il mio era farro, orzo, riso, avena e grano)
300 gr di gamberoni già puliti
Una decina di pomodorini
Un cucchiaio da tavola di pesto
Il succo di mezzo limone
Zenzero fresco grattugiato
Olio evo

Ho sbollentato le code di gamberi in acqua bollente, le ho scolate e messe nella ciotola insieme a succo di limone, zenzero grattugiato e un filo d'olio. Nel frattempo ho lessato i cereali per una decina di minuti e pulito e tagliato a pezzetti i pomodorini.
Ho condito tutto insieme, aggiunto il pesto e servito tiepido.. Veloce e buono..

Guacamole light

Avevo una voglia di avocado pazzesca e ieri, all'esselunga , erano belli e morbidi..
1 avocado maturo
Mezza cipollina di tropea
1 pomodoro cuore di bue grande
Un pizzico di sale
Mezzo limone

Scavare l'avocado e schiacciare la polpa e condirla subito con il succo di limone per non farla annerire.
Affettare molto sottile la cipolla e farla riposare immersa in una ciotola d'acqua per un quarto d'ora. Pulire il pomodoro e pelarlo, tagliarlo a pezzetti piccoli e metterlo a scolare con un pizzico di sale in uno scolapasta.
Scolare la cipolla e tamponarla ed unire il tutto mescolando l'avocado, i pomodori e la cipolla

Charlotte di mele

2 mele
Un pugno di uvetta ammollata nel marsala
Un cucchiaio di pinoli
Un cucchiaino di burro
Un cucchiaio di miele
Le scorzette affettate dimezzo limone

Ho leggermente imburrato due cocottine. Ho affettato le mele sottilmente. In un padellino ho sciolto il miele, il burro, le scorze di limone e un po di marsala. Ho fatto cuocere ed addensare.
Ho riempito a strati le cocottine con le fettine di mela, l'uvetta strizzata, i pinoli, ho versato sopra la salsina con le scorzette, coperto con un po di stagnola ed infornato a 180 gr per circa mezz'ora.
Noi le abbiamo mangiate tiepide, cosi, da sole ma con una pallina di gelato alla crema sarebbero state fantastiche..
Tutte cosine veloci, tanto per riappropriarmi dei fornelli senza affaticarmi

I consigli di un marito che ama una donna malata di cancro...

Questa mattina sono scesa al bar, ho bevuto un cappuccino seduta, in pigiama, in mezzo al via vai di piccole e grandi sofferenze di un bar di un ospedale e ho comprato il nuovo numero di Elle. Tornata in camera, annoiata piu che mai, ho incominciato a leggere... Solita pubblicita, qualche servizio di moda carino e poi, a pagina 344, un articolo bellissimo...
E' lo scritto di un avvocato che racconta la storia di malattia vissuta con sua moglie a causa di un tumore al seno.. Una storia dura ma a lieto fine e piena di amore e speranza. Ho visto Il mio amato Max in quelle parole, in quell'amore, in quelle carezze..
Alla fine dell'articolo da' alcuni consigli a quei mariti, fidanzati, compagni di donne che si trovino ad affrontare il cancro.. Eccoli:

"... Primo: non farle pesare mai nulla, non farle venire sensi di colpa per quello che le sta succedendo. La malattia non e' una colpa, accade e basta, non e' una punizione. Avviene spesso che chi si ammala di questo male si convinca di aver fatto chissa' cosa, di essere stato cattivo... E che finisca per vivere la malattia con senso di colpa. Quindi, prima regola, aiutarla a liberarsi di queste fantasie negative.
Secondo: imparare a non arrabbiarsi per le contrarieta' e le sciocchezze, inutile sprecare energie: di fronte alla malattia non c'e' davvero nulla che valga la pena di farci perdere il controllo.
Terzo: mai cedere alle lacrime davanti a lei, sforzarsi di essere sempre positivi, inventarsi delle strategie per tenere alto il tono energetico e il proprio morale in modo tale da darle coraggio e trasmetterle la nostra forza. Insomma, mai indulgere nell'autocommiserazione e non permettere a lei di farlo.
Quarto: farle e farsi dei regali. Passata la fase piu' cupa e dura, inventarsi delle fughe per stare insieme e ristabilire una normalita' di coppia, un tempo vitale e sereno, non piu' scandito dal ritmo delle cure.
Quinto: darle la possibilita' di ricaricarsi le batterie come meglio crede, spronarla a fare, sapendo che comunque la sua forza ed energia non saranno piu' quelle di un tempo e che deve imparare a dosarsi.
 E poi amarla, amarla, amarla..."

Io ho un marito cosi, fantastico, forte ed unico.. Qualche amica conosciuta in questo viaggio anche ! Grazie a loro per l'amore e la forza e la tenacia e i sorrisi e...
Capisco bene anche chi non ce la fa e non riesce a sostenere la propria compagna nella malattia ma io sono fortunata e invece ho un grande albero pieno di foglie e di vita e profonde radici e grandi rami verso il cielo al mio fianco...

Noia cretiva..

In questi giorni, in attesa di vedere il pneumologo e fare la spirometria e decidere come proseguire una volta a casa, sono alla spasmodica ricerca di passatempi.. Siccome, per fortuna, sto bene a parte saltuari attacchi di tosse feroce mi annoio tantissimo ovviamente..
Leggo, gioco ai puffi che ho riesumato dai meandri del mio ipad, rompo le scatole a tutti gli amici alla ricerca di premi sfiziosi per la lotteria della cena dell'associazione Coviello, whatsappo con chiunque mi dia retta, scrivo pensieri in libertà, medito sul libro di cucina anche se, finche non riesco a provare alcune ricette, non riesco ad andare avanti, vago su internet sui siti di mezzo mondo e su mille blog, mi crogiolo nel piacere di aver pure scritto due righe che sono uscite su Ok salute (in realta' sempre grazie a Clelia..) e penso a nuove iniziative da organizzare per parlare di leucemia e di trapianti e di donazione di midollo osseo e raccogliere fondi.. Penso ad alcuni progetti segreti belli belli e poi mi viene pure un po' di frustrazione perche' programmo programmo, penso penso, sogno sogno e poi non so quanto riuscirò a stare fuori da qui senza il bastoncino malefico..
E' vero che devo essere zen, che devo essere contenta comunque di come sta andando perche' potrebbe anche andare peggio (non c'e' limite al peggio in effetti), ma ogni tanto mi viene un po' da dire " uff che palle.."
A chi avesse tempo da perdere segnalo qualche sito carino:

Www.psicologi-psicoterapeuti.it per test carini e veritieri direi
Www.milanoamodomio.it per qualche indirizzo segreto
Www.cibotondo.it una nuova scuola di cucina con corsi fantastici e prezzi giusti
Www.etsy.com il paradiso dello shopping artigianale in tutto il mondo

My wish list..

E' un periodo di compleanni e mi trovo a pensare a regali vari da fare e da recuperare vista la mia latitanza dell'ultimo periodo..
Arriva l'autunno e da donnina previdente inizio a pensare anche al Natale..
E cosi tra tempo da perdere, navigazione su internet, riviste a gogo ho elaborato anche la mia wish list..
Perche' sara' anche vero che la malattia dovrebbe insegnarti a dare il vero valore alle cose e distaccarti dagli oggetti materiali ma "sti cavoli" fare shopping e' cosi' gratificante...
E quindi la wish list si aggiunge ai progetti ed anche questa e' composta di cose irraggiungibili, altre forse un po di piu' con un po' di oculato risparmio, molte inutili anzi quasi tutte ma vabbe.. E' comunque bello sognare perche' per fortuna per me e' quasi un po' come comprare e poi non si sa' mai..

Allora, anche questa in assoluto ordine sparso...

Un anello Rubinia gioielli.. (Ho visto oggi degli orecchini su un giornale.. Che belle cose!)
La Vivienne bag di Speetway color zafferano che mi si abbinerebbe benissimo ad alcune cosucce
La planetaria Kitchenaid viola o fucsia perche la kenwood funziona ancora dopo tanti anni ma vuoi mettere che bella tutta colorata
Il rolex che vende Alberto acciaio quadrante blu bracciale jubilee perche' lo voglio da sempre
Un cucciolo di cavalier king e tutti i cuccioli del canile e la possibilita' di tenerli e spupazzarmeli insieme alla mia Aliciotta
Una cucina sei fuochi Ilve e questo non richiede altri commenti!
Il frigo grande (quello largo 90) anni 50 della Smeg se no dove metto tutto quello che cucino con la cucina Ilve
Il colbacco di zibellino che lo so, sono una bestia ed ho sempre odiato le pellicce, ma quello mi piace da matti
Un servizio di piatti di ceramica di Vietri che lo so che son piena di piatti ma cosa ci posso fare se mi piacciono
La sedia a dondolo di legno come quelle delle fattorie americane
Un golfino girocollo di cachemire blu tipo quelli da uomo ma strettino strettino
Delle calze  a rigoni bianchi e blu
Un paio di occhiali moscot di un altro colore cosi li alterno a questi verdi
Il corso di cucina professionale della cucina italiana
Il cordon bleu a Parigi e annessi sei mesi da parisienne
Una mini countryman marrone o anche verde bottiglia
Un monolocale praticamente sulla spiaggia a Cassis o a Cap Ferret dove bere vino con Max guardando il mare
Una carta da parati con gli aironi da mettere non so ancora dove
Un interno di casa di Ossola che e' il mio pittore preferito
Un barbecue in muratura giu nel bosco con anche il tavolone e le panche e qualche giorno buono per fare una grigliata di gruppo
Un amaca e due alberi a cui attaccarla
Dieci lezioni di yoga a domicilio cosi magari imparo anche a respirare meglio
Un paio di stivali bassi neri e uno color cacao
Uno stone massage
Un massaggio ayurvedico
Un trolley Serapian e la possibilita' di usarlo tanto
Una chapelier da viaggio (se non posso avere il trolley) nera e petrolio
Un ....
Direi che con questa lista  sono a posto per un bel po', forse tutta la vita anche se domani mi sognero' gia' qualche altra stupidaggine..
so che gli uomini inorridiranno davanti a tutto cio' ma almeno sul blog potro ben scrivere tutto quello che mi passa per la testa! ... e poi forse e' vero.. Le cose che desidero veramente non le dico, le sapete bene e non sono cose.. Sono molto piu solide e durature se possibile e importanti ma queste sciocchezze sono un contorno che rende divertente la vita per minuscoli istanti..
Vabbe' se proprio insistete per regalarmi il monolocale lo accetto non faccio complimenti!!

Progetti...

E' vero tutti mi dicono che non dovrei piu farne visto che poi saltano tutti.. Ma la vita e' progettualita', sogno e fantasia.. E io e Max ne abbiamo da vendere..
Ed allora dalla stanzetta del San Paolo coltivo progetti. Qualcuno slitta temporalmente, qualcuno e' utopistico, qualcuno forse, con un po' di fortuna, e' realizzabile. Ci ho pensato tanto.. Dicono "se vuoi far ridere Dio raccontagli i tuoi progetti.." Ma chi se ne frega.. Che rida, sorrida e poi benevolmente ne approvi qualcuno se non tutti..
In ordine assolutamente sparso...Vorrei.. Vorrei..
Camminare in montagna in mezzo alla neve
Abbracciare Alice e rotolarmi con lei sul prato
Mangiare un sashimi enorme
Usare finalmente la macchina da cucire nuova e fare i cuscini per le poltrone del granaio e il trapuntino di velluto anni sessanta
Comprare il regalo di compleanno a mio nipote prima che arrivi natale
Fare mille e una cena con tutti gli amici a cui ho detto "adesso organizziamo"
Sistemare i vasi in campagna
Comprare la vespa ed andarcene in giro per le colline
Sistemare i vasi a Milano
Verniciare la panchetta azzurra e farla viola
Fare il famoso viaggio in Polinesia
Fare una mega vacanza in barca e fare le bombe dal ponte senza preoccuparmi del sole, del catetere, dell'areosol, del cortisone e di tutto
Vestirmi da gnocca e andare a ballare
Mangiare il gorgonzola sul pane e il formaggio puzzoso e la coppa e il salame
Mettermi un vestito scollato senza che si veda che ho un tubo nel collo
Andare a new york
Andare a Lampedusa
Andare al cinema senza tossire
Bere vino rosso ma non solo un dito
Fare...
Andare...
Mangiare...
Bere...
Pensare..

E poi tenere segreti quelli veri veri ed importanti importanti perche' caro Dio, non  te li dico, meglio non farti ridere troppo..

Non parliamone piu'...

Basta, sono stufa di parlare..
Sono stufa di spiegare cos'ho, di rispondere a domande a cui non sanno rispondere nemmeno i medici figurarsi io, di dare rassicurazioni che non esistono solo perché cosi gli altri son piu tranquilli, di leggere segnali senza senso solo per dire che le cose vanno bene..
Mi spiace essere brutale ma sono stufa quindi,quando mi chiamate, non chiedetelo nemmeno come va, cosa dicono i medici, cosa e' uscito dalla tac.. Ma che ne so.. Va, sto bene a parte un po di tosse, ma devo fare l'antibiotico ancora per una settimana, poi uscire e vedere se,con la nuova soluzione ipotizzàta oggi, i miei polmoni resisteranno.. E poi vedere se si riesce a scalare l'immunosoppressore senza che torni grattarola e graft polmonare peggiori di oggi.. E fare l'esame del midollo anche se non so quando..
Sto bene, sto zitta e penso ad altro..
E scusate, lo so che mi volete bene e chiedete perche' siete preoccupati ma non ho voglia di spiegare e quindi abbiate pazienza e raccontatemi le cavolate, le cose divertenti, le incazzature, basta che non parliamo di polmoniti, leucemia, esami di midollo etc..
Sono serena, non mi pesa nemmeno tanto il ricovero, mi trovo bene in questo reparto, sono bravi e gentili, so che e' un ricovero a tempo ma non so se sarà a tempo anche lo stare fuori quindi vivo alla giornata.. Sto leggendo un bel romanzo di Carofiglio, un sacco di riviste stupide e fumetti, guardo la prova del cuoco e detto fatto e non penso a molto.. Non e' che posso sempre essere profonda e intelligente e illuminante.. Oggi sono pigra, nazionalpopolare e contenta di sentirmi bene tutto sommato.

Ps tutto questo vale anche per Max che ne sa' esattamente quanto me..

E ps del ps.. Max mi ha sgridato.. Mi ha detto che ero dura ma so che capirete.. Ognuno di voi e' unico e adorabile ma io non so più cosa dire se non che siamo qui e andiamo avanti e che ci riusciamo anche grazie alla leggerezza delle amiche e non solo analizzando in ogni suo frammento una malattia di cui si capisce poco

Come e' dura cacciare gli inquilini abusivi!

E' confermato che il problema e' sempre lo stesso! Niente tbc, niente funghi strani, niente virus ma solo il solito amichetto a bastoncino.
La tac ha confermato quello che si pensava. Qualche bella cicatrice sui polmoni (le chiamano bronchiectasie) in cui il bastoncello fa casetta e come qualunque abusivo che si rispetti non si fa cacciare facilmente.. Fino a che faro' l'immunosoppressore sara' dura dargli lo sfratto ma speriamo, con un approccio antibiotico diverso, di evitare che si riproduca troppo facilmente..
Visto che non sono infettiva per gli altri mi hanno tolto l'isolamento e quindi gita con il pigiamino e la sciarpa e la mascherina al bar per panino (oggi la mensa offriva il polpettone!!! Argh) e Vanity Fair.. Ammetto che mi sento sempre un po' cretina a girare in pigiama ma pazienza, ormai il pudore non so più dove sia ed in fondo cerco sempre di essere elegante anche cosi!!

Riepilogo di una "normale" giornata...

Bene! Serata grandiosa..
Ho appena finito di impersonare Linda Blair e quel poveretto che fa il turno di notte ha dovuto rifarmi tutto il letto.. La tosse quando viene tira fuori il peggio di me accidenti!! E meno male che si mangia poco e niente..
Dove io trovi questa energia in certi momenti avendo poco piu di 80 di massima di pressione me lo chiedo proprio!
Oggi comunque una prima, pur se da confermare, buona notizia: sembra che io non abbia la tubercolosi!! Meno male, mancava solo questa!!
Poi ennesima tac.. Domani esiti e speriamo ci aiuti a capire come gestire questo ragazzetto pestifero che mi continua a far venire febbroni, tosse e tachicardia..
E poi finalmente battito a 90 (che lo so, non e' proprio da atleta, ma rispetto al 140 a riposo di venerdi e' un traguardone!!) e temperatura fissa da giorni a 36,2.. Siam contenti di poco in fondo

Ho ricevuto un dono..

L'altra sera mi sono ritrovata a parlare di fede con un infermiera del San Paolo..
La conversazione e' iniziata così, per caso, parlando della mia capacita' di stare in isolamento e del fatto che sembro serena. Lei mi chiede:" sei credente?" Ed io le rispondo "penso di si ma non sono capace di trovare conforto nella preghiera.." Abbiamo parlato io di imperscrutabile e lei di Gesù', ognuna sulle sue posizioni: io di confuso percepito di un qualcosa di superiore e lei con la lucidità che solo la fede profonda può donarti.

Questa sera mi ha regalato una bibbia, e mi ha scritto :" perché' l'imperscrutabile a mio avviso ha un nome e quel nome e' Gesù e in questo libro si trovano risposte a 10000 e 1 e + domande"

Grazie Maria grazia,  lo leggero' con una passione e sicuramente una maturità diversa dai tempi del catechismo..

Una storia....

In una citta' di provincia, una di quelle citta' un po' chiuse e dove ognuno si fa un po' i fatti suoi,  c'e' un signore magro, distinto, con la faccia buona. Ha avuto una vita bella, fino ad un certo punto.. Poi l'amore della sua vita si e' ammalata ed in pochi mesi se ne e' andata. Sua figlia si e' ammalata e ancora combatte contro una malattia vigliacca.. Il dolore e' tanto, forse troppo.. Le ragioni per vivere sono poche, appese alla figlia, al suo cane e poco altro. Va spesso al cimitero a trovare la moglie e inizia a pensare alle persone a cui ha voluto bene.. Mette delle belle composizioni di fiori ai suoi nonni, ritrova le tombe della signora che lo curava da piccolino e del marito e mette fiori nuovi anche a loro, pulisce bene le tombe e rivolge un saluto a queste persone..
Poi inizia a mettere un mazzolino a un signore sconosciuto morto da tanti tanti anni, con una tomba abbandonata da chissa quanto.. Poi ad un altra signora e cosi via con il sogno che ogni tomba del cimitero abbia un fiore perche una citta civile secondo lui dovrebbe non dimenticare i suoi morti e fare un piccolo gesto d'amore verso chi non c'e' piu...

Non ho mai avuto il culto dei morti, sento la mia mamma vicina anche se riesco ad andare poco al cimitero, sono sempre andata poco dai nonni, ho sempre vissuto il cimitero come un luogo ostile.. Ma in fondo non e' vero.. E' un enorme contenitore di storie e mettere un fiore e' come farle rivivere...

Oggi son cosi'...

Oggi mi dovete accettate cosi. Un po triste, un po arrabbiata, un po stufa e sconfortata..
Cosa e' successo ieri? ..niente di speciale, solo un bel 39 di febbre e battiti alle stelle e via di nuovo ricoverata.. Peccato che non ci fosse posto da nessuna parte al San Raffaele e e quindi sono stata spedita al San Paolo.. E quindi nuovo ambiente, nuovi medici, nuova avventura..
Sono in isolamento, in una stanzetta con la finestrella per chi mi viene a trovare, qualche infermiera scontrosa e maleducata, qualcuna deliziosa..
Max ha dovuto annullare il viaggio di lavoro per Tampa e mi dispiace tantissimo per lui.
Poi i soliti problemi di un ambiente in cui ci si deve conoscere. Non avevano quasi nulla della mia terapia e quindi corri a casa a prenderla, i punti di aggancio del catetere erano diversi e mi sono svegliata come in un film di Tarantino in un lago di sangue e un pigiama temo da buttaree la resistenza di alcuni a gestire un catetere che non conoscono e quindi mi stanno sbucazzando come forsennate e son tutta un ematoma..
Che vita faticosa!!
Non pensate che mi abbatta, no questo mai.. Pero' si può condividere che sarebbe carino avere una piccola tregua!!

Ssst.. Sono in campagna ma lo pseudomonas non lo sa'..

Lunedi mattina,
Max e' partito da poco per tornare a Milano,
La magia del bosco che si vede dalla finestra della camera da letto,
Colazione da alpino con toast e caffe americano,
Rumore di uccellini,
Pochi e confusi progetti per la giornata...
Lo sanno in pochi,  soprattutto non l'ho detto allo pseudomonas, ma siamo scappati dall'ospedale venerdi e ci siamo goduti un bel week end.. Fino a venerdi niente controlli ed io spero che lui proprio non se ne accorga (quindi mi tocchera' fargli vedere i telefilm che si guardavano in ospedale per confonderlo...)
Massimo relax, poca cucina, qualche cenetta con amici, un paio di bei film (il cammino per Santiago e una famiglia perfetta.. bellissimi entrambi) e un po di lentissimo tapis roulant per ricordare alle mie gambe di ricotta che in passato esistevano dei muscoli..
Cosa ho fatto di buono? ..cotolette di pollo impanate (alla faccia delle raccomandazioni sul fegato) e una banale pasta con prodotti dell'orto e un po di sana salsiccia piemontese..

150 gr di Pennette di farro (dosi per due)
7/8 fiori di zucca
1 zucchina chiara medio grande
100 gr di salsiccia fresca
Una cipolla dimtropea piccola
Rosmarino
Olio evo
Una spolverata di parmigiano grattuggiato

Rosolare a fuoco dolce la cipolla tritata con un filo d'olio (al piu sfumando con acqua per non farla bruciare), unire la zucchina tagliata a pezzetti piccoli (ps la mia, che era autoctona e selvatica aveva molti semi che ho tolto..) saltare a fuoco vivace facendo si che resti croccante. Aggiungere i fiori di zucca puliti del pistillo, lavati e asciugati e saltare un minuto. Mettere da parte in una ciotola e, nello stesso tegame, rosolare, senza condimento aggiuntivo, la salsiccia sgranata.
Lessare molto al dente la pasta, conservare una tazza di acqua di cottura e mantecare in padella con tutto il condimento aggiungendo poco a poco l'acqua. Portare a cottura e completare con una spolverata di parmigiano, rosmarino fresco tritato fine e un filo d'olio a crudo..

Ssst, nessuno dica nulla al bastoncino malefico..

Elenchino delle cose buone del giovedi..

Nono giorno del terzo ricovero.. Siam sempre in quel di via Olgettina..
Cose buone di oggi:
Pcr a 15
Lastra torace ok
Aferesi andata bene con solo un buchetto nel braccio e senza particolari intoppi
Shantaram quasi finito.. Finalmente sono a pagina 1093 di 1174!!
Cena con fantastico riso alla marinara della gastronomia
Scorpacciata di melone bianco
Pranzo con mandorle, castagne noberasco e banana e cosi ho scampato mega dose di potassio per bocca
Pastiglie gia' ingurgitate ad ora 15 e ne mancano solo 2
Quotidiana dose di spetteguless con le infermiere
Soddisfacente istigazione alla delinquenza alimentare di due pazienti che erano con me a fare le aferesi
Chiacchere via whatsapp abbondanti
Cruciverba bartezzaghi finito con successo
... Miiii che giornata piena!
Dimenticavo, se non mi invento qualche sciocchezza tra stanotte e domani, nel pomeriggio di domani si torna a casa..e questa e' la vera cosa buona!!

Live like you are dying..

Premetto per chi poi si preoccupa per me:  Sto bene, la cura sta funzionando e il mio umore e' assolutamente sereno e positivo..
Queste sono riflessioni in liberta', generate da quell'alone di dolore che ci circonda e ci sfianca..
In ascensore, uscendo da qui, Max ha incontrato una signora straniera, qui da un anno per la sua piccola di 22 anni, ormai purtroppo in pessime condizioni.. Si e' messa a piangere con lui, cosi, senza conoscerlo, perche' a volte il dolore e' troppo e uno sguardo amico rompe le fragili difese..
Un altra persona di cui mi parlavano sempre se ne e' andata e per una complicazione che poco c'entra con la malattia se non nel concetto di un corpo che si logora e si spezza, ad un certo punto..
Poi ripenso a tutti gli altri, a quelli che ho conosciuto e a quelli che non ho incontrato ma di cui ho sentito parlare..
E l'egoismo mi porta subito a pensare a me, a noi, se tutto degenerasse.. E lo rovescio su Max che mi dice giustamente basta, non ne voglio parlare.. Provato profondamente da noi, dalla nostra storia e da quelle altrui..
Noi siamo qui, per ora si procede e io sono serena sulle possibilita' di guarigione o comunque di decente convivenza con i vari acciacchini ma ritorno a riflettere su questo aspetto della malattia.. Le sofferenze degli altri ti aggrediscono, ti fanno male, ti sbattono in una realta' che non vorresti conoscere... D'altro canto non le puoi evitare. Penso sia impossibile non generare questa vicinanza, questa sorta di pietas collettiva che un pochino lenisce anche se fa male..
La strada e' per tutti una sola: resistere al dolore, andare avanti, godere della vita e "vivere come se stessi morendo", apprezzando ogni singolo attimo!
Te lo insegnano in tanti, mamme coraggio che combattono per i loro bambini (seguite su facebook eli & ella's prayer warriors, la lotta di una mamma e due bimbi con una di quelle rare malattie geniche che forse qui al San Raffaele stanno curando), mariti e mogli amorevoli, giovani e maturi pazienti capaci di ridere di cio che accade, di sorridere a chi li ama e di guardare al futuro e ai loro sogni..
E te lo insegna chi molla, chi non sopporta piu, chi rinuncia, chi rifiuta di sapere e tu vorresti abbracciare e dire solo che  andrà tutto bene.
Te lo insegnano gli infermieri, che cercano di farti stare bene, di capire quando sei giu, e allo stesso tempo, di non soccombere a loro volta per ognuno che perdono nel cammino..

Ed ora facciamo sport!!

Sono sempre nella stanzetta del centro trapianti ma ora, ad arricchire il pacchetto di servizi aggiuntivi offerti dal grand hotel San Raffaele si e' aggiunta una fantastica cyclette Carnielli anni settanta..
Mi lamentavo di essere dimagrita, rammollita, rinsecchita, indebolita ed eccomi servita!
Questa mattina parto tutta baldanzosa per la prima pedalata. Sposto il palo, sistemo i cavi che dal catetere mi legano all'amata piantana di ferro cosi da non rischiare di sradicare il catetere al primo giro di pedali,  mi siedo sul "comodissimo se hai le chiappe ossute" sellino e, con perfetta tenuta sportiva costituita da pigiama intimissimi e ciabatte hawayanas rosa, attacco a pedalare.. Dimenticavo: imposto anche il contaminuti sul iphone per misurare lo sforzo fatto...
Accendo la tv su un classico Don Matteo e, convinta di fare almeno mezz'ora, parto... Dopo cinque minuti mi bruciavano tutti i muscoli, mi sembrava di fare il gran premio della montagna e la cyclette iniziava a fare rumori inquietanti.. Ho resistito fino ai dieci minuti e poi ho abbandonato.. Che sfisicata!! Ma son tenace e la stessa scenetta l'ho ripetuta ben tre volte nella giornata.. Chissa se domani avro' male alle gambe?
Per il resto si migliora. Come ogni volta rispondo bene all'antibiotico e la pcr sta scendendo per bene.. Speriamo solo poi di riuscire a consolidare il risultato una volta finita la terapia..
La tosse ancora si fa viva ma in modo meno frequente.. Anzi, se sto zitta (cosa per me impegnativa ma ormai sto diventando la regina del silenzio), va abbastanza bene.
Poi, come se fossi posseduta da qualcuno che dopo un po che sono al telefono si stanca, mentre sto parlando si risveglia a e attacco a tossire come se dovessi espellere i polmoni.. Uff..
Spero che le amiche abbiano pazienza.. A quel punto di solito dicono: " Criii ci sentiamo domani!!"

Messaggio ai miei lettori..

Oggi, dal mio lettino nella suite, pensavo a quanto mi faccia stare bene scrivere sul blog e sapere che tanti mi leggono... Nel mondo dei miei lettori c'e' di tutto: amici, amici di amici, parenti, persone conosciute tramite il blog, persone che non conosco e forse non conoscero' mai..
e quindi volevo dirvi che vi voglio bene!
Voglio bene a chi mi scrive con affetto tutti i giorni (e mi sgrida se io non scrivo), a chi non scrive mai e legge silenziosamente da tanti posti nel mondo,  a chi mi manda i suoi pensieri positivi, a chi mi fa un colpo di telefono perche ne ha voglia e poi non sa' cosa dire, a chi legge e poi mi scrive una mail, a chi capita per caso e fa un sorriso leggendo i miei deliri, a chi mi dice cose belle, a chi non mi dice niente, a chi dice cose "sbagliate" ma con affetto e tanta dolcezza..
E poi ovviamente voglio bene a chi mi e' molto vicino e mi controlla dal blog e poi c'e' anche fisicamente tra battute, racconti cretini, pianti e cibarie varie va avanti insieme a me in questa lunga guerra di posizione..
Poi ci son quelli che ignoro, a cui non voglio bene (ma che tendenzialmente non rientrano nella categoria lettori di blog). Sono quelli delle frasi di circostanza dette con sguardo distratto o messaggiando al cellulare, quelli che ti mandano un messaggino perché' qualcuno gli ha detto che di farlo, quelli che parlano di te vantandosi di quanto sanno starti vicino  e non si fanno in realta' sentire da mesi (vi giuro che esistono anche se mi chiedo perché,' visto che non sono nemmeno una vip), quelli che si dichiarano amici veri e poi non chiedono mai a tuo marito come sta lui o, ancora peggio quelli che ti chiamano, ti chiedono come stai, non aspettano la risposta e attaccano a raccontarti tutti i loro problemi (mi chiedono perché non aprano un blog..)

Per il resto sono cosi cambiata in questo periodo da non voler piu considerare nulla di diverso dal "sincero".. Qualunque comportamento, qualunque frase, quando non e' vittima delle convenzioni, dal " si deve fare", quando profondamente vera  e' giusta, accettabile e comprensibile..
Questo e' il bello del blog.. Nessuno si sente obbligato a leggere, a scrivere o a farsi riconoscere..

Cosa non dire.. By un'altra blogger

Esiste un bellissimo metablog che raccoglie tante cancer blogger.. Stasera leggevo alcuni post di varie blogger e mi sono imbattuta in questo divertente (a modo suo)  e vero elenco di cosa non dire ad un malato o ex malato di cancro ( e alcune eviterei di dirle  anche a chi gli e' molto vicino e vive la stessa, durissima, esperienza).. Mi ha fatto ridere e ripensare alla  difficolta con cui tante persone si rapportano a queste situazioni, a come, nell'imbarazzo escano frasi fatte e tu, che in fondo vorresti dirgli quanto ridicolo sia cio che stanno dicendo, abbozzi perche' in fondo la maggioranza di loro ti vuole bene e semplicemente, non sa' che dire..

 Messaggio: un abbraccio, un "vedrai che alla fine andra tutto bene", un "ti voglio bene", funzionano piu di mille commenti..

Ecco il decalogo del cosa non dire di Romina:

1) “Fatti coraggio”: una volta me lo disse persino uno zio del mio ex che non avevo mai visto e conosciuto prima. Ero stata invitata alla comunione di suo figlio. Lui venne da me, mi poggiò la mano sulla spalla, e invece di presentarsi, come prima cosa mi lanciò questo “fatti coraggio”. Fattene tu, coraggio, che ne hai più bisogno di me. Dio, che urto! La prima cosa che mi veniva da ribattere ogni volta era “ma che diavolo ne sai tu del coraggio?! Che ne sai tu cosa vuol dire venire sbattuti in trincea a vent’anni mentre intorno a te la gente muore? Non è coraggio. Io non ho scelto di fare quello che faccio. Io sono costretta a farlo, che è molto diverso. Io non sono coraggiosa. Io me la prendo in quel posto, che è ancora più diverso. E cerco di farlo con buona grazia.

2) “E dai che i capelli sono l’ultimo dei problemi”: sicuramente la perdita dei capelli non è letale. Ciò non di meno, perdere i capelli – oltre al discorso estetico che comunque c’è – è quel che mi identifica al mondo come malata di cancro. E come se io potessi vedere la mia malattia.

3) “Ma lo sai che proprio non si direbbe che sei malata? Sei un fiore!”: si, un fiore di plastica con i petali tutti stropicciati. Ne riparleremo quando sarò piegata in due sul water a vomitare pure gli occhi. Il chemioterapizzato non è necessariamente uno zombie per il 100% del suo tempo. Esistono terapia diverse, con effetti collaterali diversi, praticate su persone diverse. Per il 90% del tempo forse sì, si è oggettivamente degli stracci, ma c’è un margine che tendiamo a sfruttare al meglio.

4) “Se continui a dare esami all’università, è segno che la chemio non è così brutta e puoi studiare”: un corno! Significa solo che non posso mettere il naso fuori di casa perché sono immunodepressa e quindi ho molto, molto, molto tempo per studiare. E mentre prima potevo permettermi di iniziare a preparare l’esame una settimana prima della data prevista, ora devo farlo con molte settimane di anticipo, perché non so quante e quali saranno le giornate no.

5) “Se la racconti non era così grave/evidentemente era benigno”: No, se la racconto è perché sono stata fortunata, esattamente come tutti quelli che ce la fanno. Ho visto prognosi tutto sommato facili che sono state, purtroppo, completamente smentite. Inoltre, basta con questa confusione tra tumore benigno e maligno. Non è che chi sopravvive aveva un tumore benigno e chi non ce la fa lo aveva maligno. La differenza è molto meno grossolana.

6) “Ora è tutto finito: dimentica”: si, certo, che ci vuole. In fondo le persone non sono il frutto delle loro esperienze e, comunque, questo è un episodio talmente marginale nella mia esperienza umana che posso tranquillamente metterlo da parte. Poi, via, chi l’ha mai più visto un medico dopo quel fatto?! Ogni volta che me lo dicono rimango basita. Ma si rendono conto di quello che dicono?! Riflettono prima di parlare?!

7)”Si, ma dai, il linfoma è tra i migliori tumori che ti possono capitare”: per carità, tecnicamente è vero. Peccato che, ciò non di meno, la prima cosa che mi viene da ribattere è “Eh, infatti, pensa che fortuna che ho avuto!”. Ricordiamoci che se Atene piange, Sparta non ride. Sparta vomita come un pozzo di petrolio, ha dei giorni in cui non si regge in piedi, ha le ossa che fanno male e i suoi globuli bianchi sono solo un lontano ricordo, con tutti gli annessi e connessi.

8) ”Ok, allora adesso ci vuole proprio un bambino!”: allora, questo è il genere di esternazione che non dovrebbe mai essere fatto a prescindere. Questo come regola generale. Una persona potrebbe non aver mai avuto problemi di salute in vita sua e comunque non volere assolutamente dei figli. Sono affari suoi. Oppure potrebbe avere serie difficoltà di concepimento per vari motivi e sentire una pugnalata ogni volta che arrivano queste battute. Oppure potrebbe avere problemi economici/lavorativi/logistici per cui non può avere figli in un certo momento. E poi, santa pazienza, ma se per caso dopo sei mesi di chemio io proprio non potessi più averne? Questo non vi è passato per la mente? Io rientro tra le fortunate che, test di fertilità alla mano, sembra non aver subìto danni in tal senso. Ma io, per l’appunto, faccio parte della schiera delle fortunate. Non sono cose da chiedere. Mi fa piacere, però, quando a chiedermelo è la mia ematologa: lei ha la parete dello studio coperta di foto dei figli di pazienti. Immagino che per un medico, quando un paziente ha un figlio dopo la chemio, il traguardo raggiunto valga doppio.

9) “Ma Tanto tu sei forte. Cosa vuoi che sia per te questo problema familiare/lavorativo/vattelappesca dopo quello che hai passato. ” : Questa mi manda in bestia. “Tanto tu sei forte” è la tipica frase che mi fa diventare idrofoba. Io, a volte, vorrei non essere forte, perché tanto poi la mia forza viene usata contro di me. Altre volte, invece, mi capita di non sentirmi forte abbastanza, pensate un po’. Capiamoci una volta per tutte: tutti i raggi che il malato di cancro si becca, non ne fanno un supereroe insensibile alle difficoltà della vita. La prospettiva rispetto ai problemi sicuramente cambia, ma non siamo dei robot. Vi sto per lasciare una grande verità: l’ex malato di cancro, si incazza come tutti. Forse meno, ma come tutti.

10) ”La prevenzione e la vita sana non servono a niente. E’solo questione di fortuna: tu non hai mai fumato, non ti sei mai drogata e non sei alcolista: eppure ti sei ammalata”: non cerchiamo giustificazioni per i nostri vizi. Sono vizi, punto. Nessuno giudica. E’vero, io ho uno stile di vita abbastanza sano eppure mi sono ammalata. Come si sono ammalate mia nonna e mia mamma. Non perdiamo di vista la genetica. E la sfiga. Non sono una di quelle che non si è mai bevuta più di un cocktail nell’arco di una sera o che va al MacDonald’s una volta ogni tre anni perché fa male. Non mi tratto come una bambola di porcellana. Non ho intenzione di campare da malata per morire sana, ma evito i comportamenti che sicuramente sono potenzialmente nocivi. E non mi venite a dire tanto pure l’aria che uno respira fa male. Si, è vero. Lo smog potrebbe fare veramente male alla salute. Ma smettere di respirare sicuramente uccide. Ci sono comportamenti che non possiamo evitare, altri di cui possiamo fare a meno. Io sono sempre del parere che andarsi a cercar rogna non valga la pena.

Ricordiamoci sempre che un malato di cancro non deve essere trattato come un cancro. Deve essere trattato come una persona. LA MALATTIA NON VA MAI ANTEPOSTA ALLA PERSONA. Se si è in confidenza, vanno bene battute di spirito, umorismo nero, sincerità e domande. Se non si sa cosa dire e si è fortemente in imbarazzo, anche il silenzio può essere una buona soluzione. Tanto il malato capisce che interfacciarsi con lui può essere difficile.

Ed eccoci di nuovo ricoverati..

Passare un intera settimana tranquilli?? Impossibile.. L'infame pseudomonas e' ancora tornato con tutto il suo corredo di febbre, tosse e tachicardia e quindi eccoci di nuovo qui.. Come dice Max rischiamo che ci facciano pagare l'imu sulla stanza del san Raffaele.
Questa volta pero' ho conquistato la suite.. Singola, in centro trapianti (la parte più nuova dell'ospedale), con divanetto, tv e frigorifero, vista hotel San Raphael (certo che Don Verze non lasciava niente al caso)..
I clienti affezionati vengono trattati con un occhio di riguardo.. Per il resto tutto nella norma: chili di antibiotici in vena, aerosol schifoso e normale dosaggio di pasticche.. Cibo no comment ma per fortuna a quello pensa Max..
Per lo meno finirò Shantaram, questo mattone di 1200 pagine consigliato dalle mie amiche e che gira per casa da anni.. A casa non lo avrei mai letto!
Vabbe', vista la testardaggine del malefico batterio vi chiedo uno sforzo di pensiero collettivo.. Vorrei proprio che questa fosse la volta buona..

La pcr va giu la pcr va su..

Giornata a Milano. Max deve lavorare e io fare gli esami.. Dopo l'entusiasmo di settimana scorsa eccoci di nuovo in allerta.. Da due giorni e' tornata la tosse con lo schifoso sputacchino verdognolo e oggi gli esami mostravano un indice infiammatorio in salita (la famigerata pcr..). Il resto va bene e io son qui a pensare come aiutare il mio corpo a cacciare o imparare a convivere serenamente almeno con questo benedetto batterio..
I dottori mi hanno fatto ricominciare l'antibiotico per bocca..
Avranno sicuramente ragione ma ogni tanto mi chiedo cosa succederebbe se smettessi ogni medicinale, mangiassi solo cibi antiossidanti e mi godessi la vita con il mio amore..
Lo so, e' un momento sovversivo inutile!
..dopo le riflessioni, lo zenzero candito (che alza le difese immunitarie), i granuli omeopatici di piantaggine per la tosse, gli spaghetti di soia che mi piacciono tanto e fanno anche bene, continuero' ad ingollare le "duecento pastiglie varie" e tutti gli immunosoppressori e a fidarmi di tutti quei signori con il camice e il pigiamino azzurro perche' mi hanno condotto fino a qui e sono certa che non mi vogliono gratuitamente riempire di farmaci..
Se cerchi su internet trovi di tutto, folli che predicano il digiuno terapeutico per curare i tumori, cure non certificate di ogni tipo e predicatori che denunciano un mero interesse economico dietro le terapie allogeniche tradizionali.
Io credo che l'approccio piu corretto dovrebbe essere aperto e mixare medicina naturale e tradizionale..
In sintesi, caro pseudomonas, sappi che non avrai tregua! Lo squadrone di ematologi, infettivologi, verdure bio, miele, attivita' fisica e pensieri belli si daranno da fare in ogni modo per tenerti a bada!!

Ferragosto con i tuoi..

Che bella giornata! Miracolosamente, dopo i temuti programmi di grigliate a Villa Turro, il Ferragosto si e' trasformato in un bel momento da ricordare.. Nipoti, cognati, suocerina, tavolata all'ombra del pino e mega mangiata.. Una giornata tersa, con l'aria fresca e una luce da montagna..
I nostri nipoti sono fantastici, ognuno con il suo carattere: Lorenzo, dolce e affettuoso, sempre in movimento e ormai cosi grande e piccolo insieme con gesti da grande e piccoli capricci..
Stefano, silenzioso e capoccione di nome e di fatto, con quegli occhi furbetti e la pacatezza "pericolosa" delle acque chete.. E poi il mio figlioccio, che come tutti i terzi rappresenta l'opera omnia! Ride sempre, picchia come un tamburo, parla a macchinetta una lingua incomprensibile e corre urlando " zia chi, zia chi..."
Mio cognato come sempre ha fatto un notevole onore alla tavola affrontando, oltre al resto, ben tre fette giganti di focaccia alle cipolle home made.. Spero la digerisca prima di imbarcarsi domani sul traghetto..
Questa sera poi passeggiata nel bosco alla luce del tramonto..
Buon ferragosto a tutti!

Relax e verdurine..

I nostri piccoli tran tran campagnoli sono un toccasana per mente e corpo (per la mente ne sono certa e per il corpo vedremo martedi cosa diranno gli esami..)
Nulla di che ma a noi riempie il cuore passeggiare in collina, bere un aperitivo al baretto dei vecchietti in paese, mangiare all'aperto in giardino, guardare un film accoccolati sul divano e cercare stelle cadenti sul dondolo (in realta', timorosa dell'umidita', ieri mi son ritirata in casa prima che potessero iniziare a cadere.. Che rottame fifone..)
Ieri poi pensare alle stelle cadenti mi ha messo una certa dolce malinconia.. L'anno scorso, la notte di San Lorenzo, eravamo qui con Igor, Milena e Paola, sulle sdraio nel buio totale,  a gareggiare a chi vedeva più stelle (e Paola veramente contava anche i satelliti..) e ad esprimere desideri.. Quelli della piccola Milena e di suo marito purtroppo non si sono avverati ma quella sera sembrava tutto possibile!
E poi ho lentamente ripreso a pasticciare in cucina e ieri ho fatto i ravioli con le zucchine del nostro orto e oggi qualcosa che fara accaponare la pelle ai medici: melanzane impanate e fritte con pomodorini crudi e peperoni e patate saltati... Che buone le melanzane fritte!!!
Solo verdure, tanta frutta e niente carne.. A parte i fritti, il crodino, le patatine e la birretta Veronesi sarebbe fiero di me!
Ps ecco la ricetta per i ravioli per chi avesse voglia di cimentarsi con la pasta fresca..
200 gr di farina
2 uova
200 gr di ricotta
3 zucchine
2 cipolle di tropea piccole
50 gr di parmigiano
Basilico e menta
Pomodori datterini
Olio evo
Semola
Fare la pasta con la farina e le uova e un pizzico di sale, farla riposare un ora circa e tirare la sfoglia con la macchinetta.
Grattuggiare a julienne le zucchine e le cipolle e saltare in padella con un filo d'olio. Salare e pepare leggermente.
Mescolare alle zucchine la ricotta e il parmigiano e menta e basilico tritati
Realizzare i ravioli con lo stampo, o gli stampini singoli o la rotella a seconda dimcio che avete avendo cura di sigillarli bene sui bordi.
Tagliare i pomodorini a pezzetti molto piccoli, condire con olio crudo e basilico. Lessare i ravioli e condire con la salsa a crudo. A piacere aggiungere parmigiano..
Secondo me sono buonissimi anche con ricotta salata grattuggiata al posto del parmigiano sua nel ripieno che a guarnizione (ma non la avevo.. )

E si va a casa..

Niente bilanci.. Non pensiamo che e' l'ottava volta che lo dico, non pensiamo che, sommati, i mesi trascorsi ricoverata da quando abbiamo iniziato sono oltre dieci.. Pensiamo solo che si esce, che la temperatura e' piu fresca, che per qualche giorno esisteremo solo io e Max, che fino a martedi niente esami, che stasera si mangia la pizza e si dorme in campagna.. Domani passeggiata, spesa, pasticci in casa ed in cucina e magari inauguro anche la mia fantastica nuova macchina da cucire che mi ha regalato Miriam (questa solo se Max si ricorda le istruzioni per montare ago e rocchetto..) o forse solo ozio perche' faccio sempre la brillante ma quando esco dall'ospedale son completamente stonata!!
I valori non sono splendidi ma sono convinta che il mio corpo debba rilassarsi, riprendersi dal quintale di antibiotici ricevuto, disintossicarsi dall'ambiente ospedaliero e poi tutto ripartira' come deve..
Questo ricovero e' stato strano, sradicata dagli ambienti noti, in un reparto con logiche e procedure molto diverse (forse anche piu normali ma per me, abituata ai rigidi protocolli ematologici, assolutamente destabilizzanti..)
Punti a favore pero' il parco, il cibo più decente, la camera carina e, devo dire, un paio di dottori affatto male (anche a dire delle mie amiche)..
Oggi chiudono questo piano e accorpano i pazienti sull'altro e c'e' una specie di aria di smobilitazione, di precario.. Siamo in Italia, settimana prossima e' ferragosto e questo si sente ovunque..
Ed ora preparo il valigino..

Poco sonno, tanta tosse..

Ed eccoci di nuovo qui.. Niente sonno, nemmeno dopo ben quattro diverse fiction su rai 1 e parecchia tosse..
In fondo sono solo quattro mesi che tossisco, ormai non dovrei piu' stupirmi!
Sara' che dicono che sia normale, sara' che secondo me non ci capiscono nulla, sara' che pare sia tipico avere tosse a lungo dopo una polmonite.. (Ma prima mi chiedo io??).. Comunque sia il grattino bronchiale e la zero stanchezza fan si che sia come sempre appollaiata sul letto a far di tutto tranne dormire..
E pensare che oggi ho anche fatto la prima passeggiata!
E poteva andare tutto liscio? Ovviamente esordio fantozziano: le infermiere mi dicono " signora, perche' non fa due passi?" Io, tutta felice, parto con il mio pigiamino e scendo.. Esco nel parco (per altro molto carino) e inizia a piovere...dopo venti giorni di sole e afa dovevo arrivare io per portare refrigerio e acqua.. Basta chiedere e io mi attivo!
Nel pomeriggio seconda uscita con Raffaella (e questa volta al pigiama ho abbinato una sciarpa di cotone in tinta.. Mi sembrava desse un certo tono..) e grande conquista.. Siamo arrivate fino al bar senza avere una crisi per mancanza di fiato e abbiamo mangiato il cornetto.. Ok domani prevedono tempesta, quindi ricevero le amiche nella suite..
Ora mi concentro sul mio midollino, sui miei polmoni e su tutto quello che deve funzionare qua dentro.. Domani facciamo gli esami e, a scapito di questa tosse, spero in risultati molto confortanti..
Gi unici che potrebbero avvicinarmi a casa!

Riflessioni vegetanti..

Sara' il caldo che filtra attraverso i vetri sigillati, saranno le scalmane della sciura Giulia, sarà' questa sensazione di estate filtrata che arriva dai messaggi delle amiche e dai post su Facebook, sarà la faccia stanca di Max ma mi sento poco creativa.. Vegeto e scaramanticamente non parlo dei valori, della pcr, del batterio malefico della possibile fine di questo ricovero..
Ed allora non scrivo perché non sono ispirata, non mi viene in mente nulla di divertente o intelligente da dire..
Sia chiaro, dopo le giornate di panico da 300 neutrofili, ora sono tranquilla, stanno risalendo e ho accettato l'idea che la causa del crollo sia stata infettiva o da tossicità farmacologica. E' pero' inutile negarlo: ce la siamo fatta sotto per un po'.. Guardiamo al nostro povero midollino come ad un cucciolo deboluccio e dispettoso..
Ma non voglio pensare ne fare programmi. Ormai e' una certezza: se volete far saltare un programma di viaggio coinvolgetemi sarete certi che non partirete!
Quindi vegeto sigillata nella cameretta, leggo (dopo due bei Montalbano sono partita con Shantaram, libro culto di molte mie amiche, per ora sembra noiosino ma confido si riprenda visto che sono a pagina 90 di 1174..)
Ogni tanto gioco a ruzzle, faccio la settimana enigmistica, guardo Don Matteo alle 11,30 e quel che capita alla sera..
E pensare che dovrei lavorare al libro, fare esercizi di inglese o francese, pensare a cosa fare dei nostri progetti, scervellarmi su un regalo difficile...
E no, vegeto saltellando tra letto e poltrona e mangio e ancora mangio... Onore al merito: la cucina di Villa Turro e' decisamente di miglior livello ed in più le mie amiche e il mio amore non mi hanno lasciato una sera senza cena sfiziosa e brioche per la mattina dopo.. Credo che il mix sovralimentazione ospedaliera e totale inattività muscolare porteranno ad una sorpresa sulla bilancia..
Qui hanno la pessima abitudine di pesarti solo una volta alla settimana mentre da tanto tempo mi hanno abituato al peso giornaliero che in passato avrei odiato ma ormai a parte delle mie routine! E poi con il pigiama certe variazioni di giro vita non le noti..
Potrei anche scendere in giardino e muovermi un po da domani (hanno tolto l'isolamento) ma sinceramente lo fareste? 40 gradi, zanzare e una pazza con i capelli a palla e il pigiama e le hawaianas viola.. Non so non mi sembra credibile e di nessun interesse.
Quindi proseguo la pseudo vita nella stanzetta verdina e azzurrina (in futuro solo colori forti..) in attesa di sviluppi che non oso pianificare e nemmeno ipotizzare. Come nelle migliori relazioni, cari dottori di malattie infettive, vi invito a sorprendermi!
E son così poco stanca da non avere sonno...

Coccole terapeutiche..

Coccola e':
Il pigiamino bianco e blu del mio amore
Gli spaghetti di soia del ta hua che mi portano Raffa e Adri
I libri di Montalbano
La crema dopo la doccia
Gli involtini di MG
La frutta, tanta, buona, lavata accuratamente da tutte le mie amiche
Le attenzioni e le rassicurazioni di Francesco
Le mail di chi non sento da tanto e che ha voglia di scrivermi per dirmi che mi segue
Gli alberi fuori da questa finestra
Gli sms di papa'
Le foto della casa in campagna
Le sorprese che mi aspettano
Passarmi la mano tra i capelli

Tutto in attesa di essere di nuovo fuori di qui, con valori ristabiliti,  pseudomonas a bada e graft gestibile..
Intanto si procede nella direzione giusta e lunedi si rifanno gli esami e vedremo come va..

...???...

Ecco la forma dei mie pensieri: ...???....

Oggi minuscoli segnali positivi tra cui pcr che scende, micro risalita dei neutrofili, niente febbre ma nessuna risposta concreta.
Si procede in questa ennesima attesa e teniamo le dita incrociate per gli esami di domani (i cui esiti purtroppo non vedremo fino al pomeriggio..)
Certo che, se oltre a questa deliziosa dottoressa delle infettive, mi chiamasse qualcuno di ematologia sarei più felice.. Ma forse sono io abituata male e troppo pretenziosa ed e' normale che funzioni cosi..
Il reparto intanto si e' attrezzato a gestirmi tra mascherine e precauzioni aggiuntive e mi  sento un po' più  tranquilla sul rischio infettivo..
Come dice una blogger che adoro (on the widepeak.wordpress) e che racconta la sua storia difficile con ironia e determinazione:

E ci sono. Sono qui. Sono presente.

Anche voi. E non fa poi così caldo.

Ecco, anche io sono qui ed anche voi (Max, le amiche, papa', Francesco, il solito indistruttibile team di supporto..)... E, alla fine di questa lotta di nervi crolleranno la malattia, le complicazioni, i pensieri brutti e noi saremo qui...

Oggi Max mi ha detto che se dobbiamo fare ferragosto qui si attrezza con il nostro nuovo barbecue portatile, salamelle birra e cocomero e facciamo il picnic a villa Turro.. Non male come progettino ferragostano!!

Sindrome da paziente ematologico

In oltre un anno e mezzo, per la prima volta mi ricoverano in un reparto diverso da ematologia.
Ed ovviamente i miei globuli bianchi crollano: ho ben 300 neutrofili ossia nulla.. Completamente esposta alle infezioni.
Mi sento come un vasetto di miele in un nido di vespe.. Nuda in un mondo di batteri feroci..
Sono iperagitata, controllo ogni mossa di medici ed infermieri tanto che alla fine penseranno io sia una pazza psicotica..
Le cause possono essere molte.. Soprattutto infettive o farmacologiche anche se ovviamente la mia mente non riesce ad escludere motivi piu seri.
Domani si decidera' intanto cerco di stare buona buona e non farmi mangiare dalle vespe assassine

Dalla 214 alla 213: si cambia hotel!!

Dopo un inizio difficile la giornata si e' sviluppata meglio.. Alla fine l'ossigeno di questa mattina si e' rivelato un eccesso di zelo! Ok non saturo proprio splendidamente ma non così male da aver bisogno di ossigeno..
Nel pomeriggio poi il fatidico trasferimento al San Raffaele di Turro.
Per la prima volta dall'inizio della malattia e, in realta', in generale della mia vita sono in un cosiddetto reparto normale.. Senza particolari procedure e  restrizioni per le visite e, da non credere, posso addirittura scendere nel parco.. Mi sembra tutto cosi strano e anomalo.
Altra camera singola, sicuramente meno moderna della mia ultima suite bimbi, ma comoda a parte il televisore senza telecomando fisso su rai 1.. Meno male che stasera c'e' Montalbano..
Ora sono cotta tra sballottamenti, piagnino del mattino e emozione da nuovo contesto..

Laura, Viviana,Marina,Pasquale,Chiara,Damiana,Veronica ..Ragazzi.. Mi mancate

Ebbene si questa mattina avrei voluto essere altrove.. A casa ovviamente ma forse mi sarebbero bastate un paio d'ore al policlinico.. Qui mi sento stra curata, non posso assolutamente dire che mi manchi il supporto medico e l'attenzione infermieristica. Ma oggi sono crollata e piu che di cure avrei avuto bisogno di un abbraccio e qualche carezza e di piccole parole di rassicurazione..
con voi non mi sarei vergognata di piangere un po' per paure sciocche.. Solo perche' questa mattina un infermiere forse fin troppo zelante ma tanto freddo ha preferito farmi mettere l'ossigeno.
Dopo meno di un ora mi sono svegliata con tanta voglia di piangere dopo sogni angosciosi.
Mi son tolta l'ossigeno, ho iniziato a fare yoga, ginnastica, gli esercizi respiratori ma quel nodo e li e vorrebbe solo delle carezze..
Ecco ragazzi, fossi stata li avrei suonato il campanello, voi sareste corsi preoccupati, mi avreste visto in lacrime e mi avreste dato della sciocca ma poi avreste iniziato a farmi le carezzine, a calmarmi a dirmi che tutto andra' bene.. Mi avreste fatto qualche battuta e tutto sarebbe passato.. Io sarei tornata quella di sempre e sarei andata avanti..
Grazie!

Per fortuna pero mi basta anche solo scrivere per rasserenarmi.. Questo blog resta il mio mondo di espressione privato. L'unico a cui riesco a dire sempre la verità', a cui riesco a confessare le paure vere, i momenti in cui la misura e' colma e il mio sistema nervoso cede..
Ora sto meglio.. Come si dice molte volte me la canto e me la suono da sola! Ma sono pronta ad andare avanti convinta che dell'ossigeno non avrò' bisogno (chissà mai perché' poi questa cosa mi spaventa così tanto considerando ciò che ho affrontato fino ad ora), che riuscirò con la mia testardaggine e voglia di fare a tornare a passeggiare, cucinare, pasticciare con i miei hobby, baciare il mio amore senza tossire, lavorare, giocare con i nipoti..
Certo che faccio la dura ma bastono veramente delle stupidaggini a farmi vacillare! Mi chiedo come molti facciano a dire che sono forte.. Ma dove? Ma quando?
Vabbe' ora mi lavo la faccia e faccio colazione con la brioche che ieri mi ha portato il mio amore..

Stanza 214

No no non e' la camera di un qualche bell'albergo in giro per l'italia ma l'ennesima camera del San Raffaele! Questa volta sono praticamente abusiva. Mi hanno infilato in una delle camere dedicate ai bambini che fanno le terapie geniche. Quindi lettino con le sponde tutto colorato che, anche allungato al massimo e' un po' cortino pure per me che non sono esattamente una stangona. Niente telecomando del letto ma solo alla fine del letto (intanto normalmente la comandano i genitori) e flusso d'aria da vera camera sterile all'avanguardia (che ovviamente per la tosse non aiuta tanto e filtrata e rarefatta)e poi la cosa piu figa in assoluto (si lo so ormai mi entusiasmo veramente per le cose piu stupide ma e' tutto questione di parametri nella vita e ci si diverte come si puo') : il letto bilancia!! in ogni istante sai quanto pesi come quelle piattaforme su cui pesano i TIR.... Alcune mie amiche inorridirebbero al solo pensiero ma io mi diverto un sacco a giocare con il letto bilancia (gambe giu, gambe su, libro sul letto, ... Che cretina!)
Infermieri e medici entrano tutti bardati perche' visto che chi mi segue normalmente segue anche i trapiantati posso essere infettiva per fisici debilitati.. Un appestata insomma!!
Comunque durera' poco.. A breve mi spostano a malattie infettive cosi si possono concentrare meglio su questo infame di pseudomonas che e' tornato a farsi vivo piu che mai.
Questa volta pero' lo dobbiamo veramente cacciare senza piu tentennamenti!
Intanto ovviamente settimana di vacanza rovinata per Max e un po' di sana incazzatura!! Che spero dia una mano a globuli bianchi e antibiotici a debellare questa incredibile rottura di batterio!!

Altra giornatina impegnativa ma..

.. Oggi e' il compleanno del mio amore e quindi stasera si festeggia!
Anche se ora sono a casa, un po' distrutta dall'ennesima giornata in ospedale con sospensione delle aferesi, accertamenti cardiologici perché sono tachicardica, terapie varie e noia su in dh..
Alla fine nulla e' cambiato: il cuore funziona (almeno quello) i polmoni poco e quindi per questo il mio cuore pompa come un forsennato.. Qual'e' il problema? Che se parti da 115 battiti a riposo basta un piano di scale per avee il fiatone!! Per cui via alla ginnastica polmonare e quindi eccomi anche a soffiare dentro una macchinetta per potenziare le funzionalita' respiratorie.. (Peccato solo scateni la tosse..)
Cme gia detto quando cucino niente affanno e quindi anche ieri sera ho deciso che dovevamo coccolarci un pochino..
Brownies (e me ne ero portato anche uno oggi in ospedale.. Fondamentale per tenere un umore decente vista la giornata)

200 gr di cioccolato fondente
120 gr di burro
140 gr di zucchero a velo vanigliato
70 gr di farina autolievitante (va bene anche quella normale)
Un cucchiaino di lievito per dolci (in caso si usi la farina normale aumentare lievemente la dose di lievito.. Io dovevo finire quella)
Un bel pizzico di sale fino
3 uova
Mandorle a filetti e goccie di cioccolato a piacere

In un pentolino sciogliere a fuoco bassissimo o, meglio ancora a bagnomaria il cioccolato spezzettato e il burro.
In una ciotola versare il mix di cioccolato fuso, unire lo zucchero e amalgamare bene. Aggiungere uno alla volta facendoli incorporare bene le uova. Mescolare la farina, il sale e il lievito e setacciarle sul composto. Mescolare bene e versare in una teglia quadrata o rettangolare o di silicone o ben imbirrato e infarinato. Cospargere di goccie di cioccolato extra fondente e di lamelle di mandorle
Cuocere a 180 gradi per 20 minuti circa. Verificare la cottura con uno stecchino e sfornare. Tagliare a quadrotti

Noi, forse per sentirci un po' meno in colpa li abbiamo mangiati con dei frutti di bosco misti al naturale

Ritorno a casa..

Ho perso il conto! Quante volte ho detto così.. A casa!! Anche questa volta l'ospedale e la camera 291 sono diventati un ricordo.. L'ennesima memoria da accantonare e conservare.. Ognuno ha rappresentato un esperienza e ha una sua identita'.. Da giovedì sera comunque sono a casa.. All'inizio confusa, vagamente sfasata come qualcuno che esce dall'isolamento.. Poi cenetta al Nu, adorabile ristorante asiatico vicino a casa e poi nanna nel nostro letto.. So che sembra una cosa banale ma la sensazione di passare da un lettino singolo in cui dormi attaccata ad un tubo che a sua volta e' attaccato a un palo e quella di dormire nel tuo letto, con i rumori della tua casa, il respiro di sottofondo di tuo marito rappresenta ogni volta un' emozione.

Week end di recupero in campagna.. Solite piccole cose come la pizza con gli amici, un po' di pasticci in cucina (del resto di giorno fa caldo e si sta meglio in casa) e sano cazzeggio sul divano.. Che meraviglia! Ogni volta sembra un regalo..
Vi chiederete cosa avrà' mai potuto produrre una post polmonite appena uscita dall'ospedale? Modestia a parte a far le scale mi viene il fiatone subito ma in cucina sembra che il respiro vada mooolto meglio..
E quindi, dovendo anche smaltire in qualche modo la sovra produzione del nostro orticello ecco sfornati verdure ripiene, parmigiana di zucchine e pomodorini in conserva..
La parmigiana era particolarmente buona e quindi ecco la ricetta:

2/3 zucchine medio grandi
600 gr circa di pomodorini ciliegia
Mezza cipolla diTropea
1 mozzarella di bufala piccola
1 scamorza bianca piccola
Parmigiano grattugiato
Basilico fresco
Olio evo

Affettare le zucchine e stenderle sulla placca del forno ricoperta di carta da forno.
Stenderle leggermente sovrapposte e condire con un pizzico di sale e un filo d'olio. Cuocere in forno a 180 gr per 15 minuti circa. (Ovviamente si possono anche friggere ma così sono molto piu leggere)
Tritare grossolanamente la cipolla e soffriggerla dolcemente in padella con un filo d'olio. Se necessario aggiungere un goccio d'acqua onde evitare che bruci e diventi amara. Aggiungere i pomodorini lavati e tagliati a meta con un cucchiaino scarso di zucchero e un pizzico di sale. Cuocere fino a che son morbidi e tendono a disfarsi.
Versarli nel bicchiere del minipimer e frullare.
Affettare la mozzarella e la scamorza bianca sottilmente e iniziare a comporre la parmigiana in una teglia che possa andare in forno.
Velare il fondo con la salsa, fare uno strato di zucchine, aggiungere il formaggio il basilico e ancora salsa e una spolverata di parmigiano. Procedere con gli strati fino ad esaurire le zucchine o avendo in ogni modo l'accortezza di terminare con fettine di formaggio, parmigiano abbondante e ancora qualche cucchiaio di salsa. ( attenzione pero a non esagerare con la salsa. La parmigiana deve venire morbida ma asciutta e croccante in superficie) terminare con un filo d'olio e infornare a 180 gradi per circa 40 minuti o fino a che appaia ben gratinata. Lasciar raffreddare in forno spento e servire a temperatura ambiente o leggermente tiepida..

Pomodorini in conserva...
Ecco la ricetta più stupida ma efficace del mondo:
Per tre barattoli da mezzo chilo servono circa un chilo di pomodorini datterini o ciliegia. Ovviamente io godo della produzione più che abbondante del nostro orto.. Altrimenti conviene prenderli al mercato e lavorarli freschissimi.. E lo stesso discorso vale per abbondante basilico.
Serve anche un litro e mezzo d'acqua e tre cucchiai da tavola di sale grosso.

Lavare bene e far asciugare barattoli e tappi.
Lavare bene i pomodorini e il basilico e asciugare il tutto con un canovaccio pulito.
Portare a ebollizione l'acqua con il sale. Riempire i barattoli premendo un pochino e alternando pomodorini e foglie di basilico. Coprire con l'acqua salata calda, chiudere bene e sterilizzare in un pentolone d'acqua per venti minuti dall'ebollizione.
In inverno saranno fantastici per una pasta veloce e con tutto il profumo dell'estate..

Insonnia..

Domani si esce.. Dovrei essere serena, felice e farmi una sonora dormita..
Ed invece sono agitata e non dormo!
Dopo aver visto un film con Verdone, il programma di Signorini ed ora il tg5 notte rifletto su come siamo fragili..
Dopo tanti ricoveri mi trovo ad ammettere che l'ospedale lo odi ma allo stesso tempo ti da tranquillita'. Mi sento folle: non volevo essere ricoverata, ho patito ogni giorno di questo ricovero, ho contato le ore ed oggi pomeriggio programmavo una cena al Dry domani sera. Poi ho chiesto i valori di oggi e mi sono bloccata. I globuli bianchi sono un po' scesi, so che e' conseguenza inevitabile della terapia anti citomegalovirus, ma mi sono agitata.. Mi sembra che fuori ci siano eserciti di batteri pronti ad aggredirmi! Quindi domani niente cena, vita riparata in attesa di finire questa schifezza e debellare il citomegalo e far risalire i valori..
E mi sento come divisa dalla gioia di tornare a casa e dalla paura dei pericoli all'esterno..
Non sono mai stata cosi fifona ma in questo periodo sono un po' ipersensibile!
Domani pero' ci sara' il sole, Max verra' a prendermi e respirero' l'aria di casa e le paure passeranno. Venerdi sarò di nuovo qui per la terapia e cosi per un po' di giorni..
Ma so che riprendero' la mia routine, piano piano faro' tornare la respirazione normale e queste brutte ansie notturne spariranno..
Ora torno a guardare un po' di tv e cerco di farmi venire sonno.

Ancora un pao di giorni e poi si va a casa..

Sembra abbastanza ufficiale, salvo soprese dell'ultimo minuto sembravo convinti a cacciarmi da qui.. Non che mi dispiaccia ovviamente! Come si dice, dobbiamo sbrigare ancora qualche pratica ma ci sentiamo pronti..
Oggi infatti, siccome non ci facciamo mai mancare nulla, dobbiamo sostituire per l'ennesima volta il catetere..
E' come il lavoro degli idraulici, a volte un tubo non va bene e nulla riesce a risolvere il problema: va sostituito..
A casa ci succede con la caldaia dell'acqua calda che ci fa disperare da anni e qui con il catetere.. Per cui oggi di nuovo giu nella saletta operatoria della rianimazione, di nuovo una bella anestesia locale, di nuovo i punti e avremo un bel catetere nuovo che speriamo sia amico della macchina delle aferesi questa volta..
Poi faro' ancora qualche dose di antibiotici vari e di terapia per il citomegalovirus e poi: fuoriii e domani sera si cena al ristorante!!
So che mi ritrovo a parlare sempre di cibo, e' una deformazione mentale.. Ma e' oggettivo che quando una persona e' in ospedale ed ha la fortuna di aver superato la fase critica in cui sta male male, il momento dei pasti diventa fondamentale a livello psicologico, oltre che nutrizionale. Troppe volte sono tornata a denunciare questo aspetto.. La società che gestisce il servizio qui insulta pazienti e direzione sanitaria propinando una sbobba immonda composta di prodotti scadentissimi (la mozzarella sembra uscita da uno di quei servizi televisivi sui prodotti italiani contraffatti che si trovano all'estero e riporta solo la scritta mozzarella produttore e origini ignote..) e un menu sempre assolutamente identico a se stesso per giorni e giorni..
Ma io ho i miei salvatori: messer Melone, Madama Bresaola, Capitan Salmone i giovani valletti pomodorini e poi l'armata indu, arrivata tramite le mani della mia amica Bea un po di nascosto al reparto.. E ieri ed oggi scorpacciata di riso pilaf allo zafferano, spinaci speziati con il paneer,  naan, lenticchie al curry e pollo tandoori...  Come un commando infiltrato han superato le barriere cercando di dissimulare quel buon profumino di curry.. Vai a spiegare ad un centro trapianti che la curcuma e' il piu potente antiossidante del mondo, le lenticchie gialle fanno benissimo, gli spinaci son pieni di ferro e le spezie danno una sferzata di energia..
Per ora intanto digiuno in attesa di sostituire il catetere...

In onore della cenetta di ieri sera e di quello che mi attende ancora oggi ecco la mia ricettina delle lenticchie al curry:

(Lavare e sciacquare le lenticchie gialle in una pentola a pressione finché la acqua vi sembra pulita.

Tenete circa 2 dita (orizzontali) di acqua sopra il livello delle lenticchie dentro la pentola, aggiungete 1 cucchiaio di curcuma e sale secondo i gusti, chiudete la pentola e mettetela sul fuoco medio. abbassare quando arriva a ebollizione e cucinare ben chiuso per altri 15/20 minuti (guardate le istruzioni sui tempi di cottura a seconda dei tipi di lenticchie). Controllare le lenticchie e valutare se necessitano ancora di qualche minuto di cottura.

Quando le lenticchie sono di vostro gradimento, in una padella a parte preparate un trito di pomodoro fresco, una cipolla piccola tagliata finemente e olio e unitelo alle lenticchie. Lasciate cuocere pochi minuti  e servitele come una zuppa o in una ciotola per accompagnare riso o pane.

E quella degli spinaci con il paneer (che da noi in Italia si puo sostituire con il primosale):

Pulire gli spinaci e trasferirli inuna casseruola in cui abbiamo sciolto un po di burro. Salare leggermente e farli appassire. Togliere dal fuoco e, una volta tiepidi, tritarli grossolanamente e tenerli in caldo.

In una padella antiaderente fate soffriggere nell’olio di soia una cipolla tritata e due spicchi di aglio, sbucciati e finemente tritati, insieme con la radice di zenzero grattugiata al momento e due cucchiai di curry. Dopo 2-3 minuti aggiungete una presa di sale e il succo filtrato di un limone; lasciar cuocere per 5 minuti, quindi unite gli spinaci tritati e fate stufare a fuoco moderato per altri 5 minuti.
Tagliate il Paneer a cubetti regolari e trasferitelo nella padella tolta dal fuoco; mescolate con delicatezza per insaporire gli ingredienti, facendo molta attenzione a non sbriciolare il formaggio. 

Unire gli spinaci, mescolare bene per amalgamare i sapori e servire con pane caldo indiano o riso pilaf..

Quale vantaggio in un ricovero..

Leggere! E' vero, lo potrei fare anche a casa, ma ho sempre in testa mille cose da fare ed anche ora, se fossi fuori di qui, non legata ad un palo ed alle flebo, non in pigiama e libera di muovermi a piacere farei un milione di cose diverse anziche' leggere. Non che non mi piaccia ma se penso che Miriam mi aspetta con la macchina da cucire per insegnarmi a usarla, che le more son quasi pronte e vorrei fare la marmellata, che le rose devono essere curate, che vorrei fare i ravioli di zucchine, che avrei una voglia pazza di cucinare e mangiare le cotolettine in carpione, che vorrei fare una passeggiata nel bosco, vedere Clelia,  fare una cenetta con Carla e Filippo, andare dalla mamma, andare a Mergozzo con papa', vedere gli zii, spupazzarmi i nipoti prima delle vacanze e stare abbracciata a Max un paio d'ore senza tossire!!
Vabbe' devo avere pazienza, tenermi impegnata e far passare le giornate.. L'importante e' che lo pseudomonas dovremmo averlo debellato, il citomegalovirus che, silenzioso e insidioso, si era sviluppato nei miei polmoni senza dare segni in altro modo, lo stiamo trattando e che la tosse e l'affanno migliorano..

Intanto ieri la mia amica Pamela mi ha portato tre libri e quindi oggi, visto che ho finito l'ultimo Montalbano, ne inizio subito uno..
E oggi viene Fiorenza con qualche vettovaglia..
Ps io devo veramente scrivere all'urp del san raffaele.. Oggi ho tentato di ingurgitare questo pseudo hamburger di tacchino annegandolo nel ketchup.. E' un tremendo agglomerato simil nugget di Mac donald ma ovviamente non impanato e fritto e con strani aromi all'interno e annegato nell'acqua che ha rilasciato.. Non mi esprimo nemmeno sulla colla che osano chiamare pasta.. E pensare che mi lamentavo della cucina del Policlinico.. Non c'e' veramente limite al peggio..

I medici son fantastici, gli infermieri anche ma sui servizi diciamo che si puo' decisamente migliorare..

Le piccole grandi gioie..

La vita in ospedale e' fatta di routine, farmaci a orari fissi, pasti (si fa per dire), visita del medico.. Insomma abbastanza una noia.. Ma anche qui esistono i momenti di piccola gioia.. Si cercano nei momenti di visita, nel leggere un bel libro spaparanzati nella poltrona, nell'accorgersi che si riesce ad andare in bagno senza il fiatone, nel mangiare una brioche di pasticceria a merenda o nel godere di una notte di sonno..
Ieri quel genio del fai da te del mio amore ha costruito una tenda di traverse usa e getta per schermare la luce.. Dove non arriva l'ufficio manutenzione del San Raffaele arriva sempre il mio amore che qui ha modificato mensole, spostato mobili e, appunto, costruito tende parasole.. Grazie a questa e alle gocce per la tosse che, e' vero, se hai catarro non andrebbero prese ma anche loro penso on mi sopportassero piu'... Ho dormito fantasticamente senza nemmeno accorgermi del trambusto che pare ci sia stato questa notte in reparto..
Se ieri avevo avuto una crisi di pianto isterica da carenza di sonno e da timore che la tosse non passera' mai (che oggettivamente potrebbe anche essere ma confido almeno in un miglioramento) e volevo essere abbracciata e coccolata e pensavo ma che vita di m... Oggi, dopo sette ore di sonno, penso a quanto sia meravigliosa la vita e che tutto si puo gestire se hai la fortuna di esserci.. Come bata poco per ribaltare gli umori di una donna!

Lunghe giornate di luglio..

Giornate lunghe, lunghissime..
Sara' che nella mia stanzetta del san raffaele la tapparella e' rotta e quindi ci sono diciotto ore di luce al giorno,
sarà che respiro male per cui i miei movimenti sono molto limitati visto che mi viene l'affanno ad andare in bagno,
sarà che sono in camera da sola,
sarà che non posso chiaccherare al telefono perche' attacco a tossire,
sarà che leggo un sacco ma poi, quando provo a vedere qualcosa in tv, ci sono solo film con Lino Banfi,
sarà che mi manca casa mia, Max, le nostre abitudini anche se son solo 5 giorni che sono ricoverata,
sarà che banalmente sono un po' lagnosa e quasi stufa di tutta questa gente che mi dice come mi vede bene mentre io mi sento sostanzialmente uno schifo,
sarà che avrei un sacco di cose da fare, di vestiti da indossare, di sandali da sfoggiare, di smalti da provare,
sarà che vorrei farmi sistemare questa peluria esplosa sulla testa, eliminare le guance da cortisone, ritrovare il mio sederino perduto, rivedere dei muscoli sul mio corpo..

Comunque giornate lunghe che come sempre mi impegno a far passare creando piccole routine e dividendo le attivita'..
Questa sera arriva la mia amica Bea.. Speriamo sia pronta a parlare sempre lei..

Mi sento come il brucaliffo..

La testa un po vuota, come se all'interno il fumo ondeggiasse e una pallina potesse rimbalzare tranquilla, lo sguardo fisso, assente.. Il cocktail di antibiotici che sto facendo mi fa questo effetto.. Non posso dire di stare male, sarebbe un affermazione eccessiva ma quel senso di estraniazione da droghe (mai provate sia chiaro), quella lentezza nei movimenti, quel lieve disgusto..
Oddio il disgusto e' dato anche dall'offerta della mensa che ormai neanche guardo.. Ordino e poi lascio il vassoio intatto. Oggi ho mangiato ben due albicocche, mezza banana e quasi un pacchetto di crackers  e due albicocche secche.. Almeno e' sano.. Non proprio sfizioso ma sano..
Sono un po arrabbiata con questa polmonite che mi ruba un pezzo di estate ma pazienza, come sempre andiamo avanti e confidiamo di scovare in fretta la cura giusta.. Come sempre non ci sono alternative ed almeno non soffro il caldo, ho tempo per leggere e scrivere.. Peccato solo che il palinsesto televisivo estivo sia raccapricciante.. Ieri ho visto un capolavoro con Lino Banfi, Edvige Fenech e una Lory del Santo alle prime armi.. Un vero cult movie trash.. Solo chi vive esperienze come la mia può godere di certi momenti.. Vabbe sarcasmo a parte l'altra grande beffa di questa polmonite e' che se parlo la tosse peggiora e quindi sto anche zitta.. Non rispondo al telefono, comunico solo via sms e whatsapp, non riesco a esprimere tutta me stessa insomma.. Questa e' una lezione di vita ulteriore! Non ero mai stata privata della possibilità di parlare ore al telefono... La bolletta ringrazia e il mio amore dice che non e' poi così male e di non pensare assolutamente a recuperare il tempo perso quando tutto sarà' passato.. Vedremo vedremo..
Intanto questa sera zucchine grigliate del mio orto fatte dal mio maritino con tanto amore.. Alla faccia della Serist che cerca di uccidere i pazienti con il cibo!

Stanza 291

A novembre dello scorso anno sono entrata in questa stanza del san raffaele.. In recidiva, con la polmonite e un milione di incertezze..
Ieri ci son tornata, di nuovo per una polmonite unita questa volta ad una bella graft polmonare ma almeno con un midollino che sta funzionando come deve..
Inutile negare che non ne avevo voglia, che dopo cio che e' appena successo guardo ai polmoni come a degli infidi compari, che avevo un sacco di cose da fare e soprattutto volevo esserci al funerale di Milena.. Avrei tanto voluto salutarla per bene.. Domani la pensero' ancora più intensamente e Max, come troppe volte sta accadendo, fara' anche la mia parte..
Ma la febbre, la tosse, una saturazione non esattamente ottimale, la tachicardia han fatto si che la mia dottoressa preferisse trattenermi e lo confesso, per quanto odi l'ospedale mi sento piu protetta e sotto controllo..
Mille esami tra cui tac e broncolavaggio (esame che non auguro al mio peggior nemico..) e ora le attese di un esito che ci chiarisca la strada..

Te ne sei appena andata..

Sul divano, in penombra, in ansia per il batterio appena trovato nei miei polmoni, piango pensando ai mille momenti difficili affrontati insieme con un sorriso e una risata..
Sono stanca di salutare delle amiche.. E' tutto cosi ingiusto e sbagliato!
Ci siamo conosciute nel novembre 2011  nella sala comune del reparto ematologia del Policlinico.
Io ero li, casi del destino, con una mia amica di Roma tua omonima, e tu sulla poltrona, una bella ragazza mora con i capelli lunghi (entrambe in realta' avevamo ancora i capelli) a parlare con tuo marito.. Eravate cosi giovani..
Ci siamo riviste prima di Natale, io in un momento duro (non avevo risposto alle terapie) e tu pronta ad andare a casa.. Magra magra ma cosi felice di uscire..
Da allora mille chiacchiere al telefono, serate a mangiar panini in reparto ed a ridere del pitale e della pulizia della bocca e di quelle follie che solo chi e' passato in questo inferno puo' capire e riderne pure.. E le chiacchiere con Damiana e Valentina e i pettegolezzi ospedalieri..
E poi tua mamma che mi portava le lasagne verdi ed io pensavo quanto fosse bello per te averla li..
E poi l'estate scorsa, i week end in campagna da noi.. Non avevo mai visto uno scricciolo di cinquanta chili mangiare tre piatti di pasta! O quantita' industriali di fiori di zucca ripieni.. Mannaggia  a te! Te li avevo promessi e non mi hai dato la chance di rifarteli..
Lo shopping insieme ad Asti, le passeggiate nel bosco, il vostro sguardo perso nel bosco e l'amore che trasmettevate tu e Igor..
Il trapianto e' stato duro, hai avuto mille complicazioni ma non riesco ad accettare che alla fine, tu che dicevi sempre mi piego ma non mi spezzo, sei riuscita a farti spezzare..
Ciao Milena.. Ti voglio bene

Cuoricino a posto.. Ora dobbiamo solo sistemare i polmoni e poi si riparte con i mille progetti

La tristezza che ci attanaglia per la situazione sospesa di Milena al contempo mi fa avere sempre piu voglia di combattere..
Oggi ho fatto l'ecocardio e, siccome mi sento il cuore in gola, ero un po' preoccupata.. Ed invece no: cuoricino perfetto e la tachicardia continua a dipendere dal problema respiratorio.. Ora dobbiamo solo sistemarlo e poi possiamo ripartire con i nostri progetti..
Oggi riposo assoluto e speriamo che domani gli esami ci diano qualche info decente..
Un bacio dolce amica mia..

Non pensare...

Il cuore e' fisso nel reparto di rianimazione del Policlinico ma la mente si impegna a concentrarsi anche sulla vita.. Del resto il mio corpo si sta impegnando per distrarmi.. Tosse tosse tosse, febbrone che fa temere una bella infezione (da capire dove ovviamente.. Polmoni? Catetere?... Chissà.. Oggi mille esami e vedremo!!), gambe "molli" come gelatina tanto che oggi, come ai vecchi tempi, mi hanno scarrozzato le ausiliarie a fare i vari esami.. Spirometria, lastra del torace e poi emocolture, esame dell'espettorato (che significa sputare amabilmente in un barattolino da donare a qualcuno che lo analizzerà per vedere che bei batteri vi albergano..)
La prima non da info brillanti ma sono certa che miglioreremo,  la lastra mostra un bell'addensamento, per il resto aspettiamo...
E a casa, alle quattro dopo la solita giornata campale, ho finito un libro bellissimo della Nemirowsky, guardato la puntata registrata Grey's anatomy e fatto il cous cous di verdure..
E siccome la vita va avanti comunque, anche nei momenti tristi della vita, ecco la ricetta..

100 gr di cous cous integrale
250 ml di acqua
Olio
Burro
Una zucchina grande
Due cipollotti di tropea
Una insalata belga (soffriva tristanzuola in frigo..)
Una decina di pomodorini pachino
Una scatola di ceci bio
Due limoni
Menta fresca
Sale e pepe

Tagliare a dadini piccoli i cipollotti, le zucchine e la belga, saltare in padella con un filo d'olio fono a che siano cotti ma croccanti. Tagliare i pomodorini a dadini e scolare e lavare i ceci.
Portare a ebollizione l'acqua con un po di sale e un cucchiaio di olio. Spegnere, versare il cous cous e coprire. Lasciar gonfiare per dieci minuti e sgranare bene con una forchetta aggiungendo una nove di burro.
In una ciotola unire tutte le verdure, condire con succo di limone, sale e pepe e la menta spezzettata. Unire il cous cous e mescolare bene.

Continuare a lottare..

E' stata una settimana bella perche' finalmente siamo andati via qualche giorno, in un posto splendido e ci siamo coccolati tra pesce, riposini e gite..
E' stata una settimana malinconica perche' abbiamo visto Roberto, Diana, i bimbi di Lucia, Rita, Daniele, Serenella, la zia Giancarla e tanti membri di quella bellissima famiglia allargata che aveva la mia cara Lucia.. I bimbi sono fantastici, dolci, affettuosi, smarriti..
ed il dolore della mancanza di Lucia e' cosi tangibile, fisico..
E' stata una settimana felice perche' abbiamo riso, mangiato sulla spiaggia, bevuto il vino, goduto delle amicizie vere, scoperto dei posti fantastici ed un piccolo hotel bellissimo accoccolato tra campi di grano, ulivi e il mare..
E' stata una settimana stressante per la tosse incessante e la voglia di normalita' che ancora non arriva..
E' stata una settimana triste perche' un amica, una mia compagna di sventura ma anche di momenti belli e di ricordi solo nostri, sta tanto tanto tanto male e io sono cosi arrabbiata contro questa malattia fetente che, anche quando il trapianto va bene puo' ucciderti con mille insidie..
E' stata una settimana controversa... E' bello andar via ma non c'e' e forse non ci sara' mai piu' serenita' completa, vivi sempre con il retro pensiero che sei lontana dall'ospedale, che se succede qualcosa, che chissà se hai fatto bene ad allontanarti per ben una settimana, che sei dipendente psicologicamente da quei controlli che ti dicono che tutto va bene e questa e' una sindrome di tutte noi.. Di chi sta bene e di chi ha qualche acciacco..
Comunque son qui, sul mio divanetto di Milano, qualche linea di febbre e una tosse schifosa e Max al Policlinico, con Igor.. Vorrei essere li a salutare la mia amica, ma devo pensare a stare bene e, con la febbre, a stare a riposo, per me, per chi mi ama, per lei, per Lucia e per chi continua a combattere e per chi ha smesso..

Ma lei vuole che parta dalla notizia buona buona o da quella cosi cosi...

Ore diciotto, sto chiacchierando al telefono con un amica tra un colpetto di tosse e l'altro, penso a cosa mettere in valigia, penso a che, dopo l'esame di midollo il lunedì, aferesi martedì e mercoledì, sono libera dall'ospedale e.. vedo comparire il numero della dottoressa Lupo Stanghellini.. ma non ci eravamo dette ci vediamo il 1 luglio, baci abbracci e buone vacanze??? Sangue gelato, sensazione di "non può essere, non voglio!" e poi un respiro e con calma apparente le dico: buongiorno dottoressa, veda lei, parta dalla notizia che preferisce..
La "buona buona" era sul midollo. Fantastico!! Faccio la brillante ma questa cosa del vada via tranquilla e vediamo gli esiti  quando torna non mi convinceva fino in fondo... I primi risultati confermano la remissione completa della malattia... Si scioglie un nodo al cuore e mi preparo a quella "così così"!
Indovina indovinello? Quel rompiscatole del citomegalo virus si e' riattivato di nuovo!! Ovviamente sempre quando abbiamo qualche programma in corso..
E quindi giovedì mattina corro a rifare il prelievo di controllo (tre buchi perche' ovviamente le mie vene erano gia partite per le vacanze) e tengo le dita incrociate.. Venerdì la buona notizia: il numero di copie di virus e' sceso da 184 a 70.. certo fosse stato negativo sarebbe stato meglio ma quello e' un esserino infido e dispettoso..Dovremo rientrare?  Ora e' domenica, sono appollaiata sotto la veranda in questo delizioso piccolo hotel a Sirolo, guardo il mare e il mio amore che si abbronza, c'e' un bel venticello e un silenzio assoluto, una vista a 360 gradi sulle colline marchigiane e ieri abbiamo mangiato a bordo spiaggia..
OK, niente sole, niente bagno, niente vongole e molluschi, aerosol due volte al giorno e una borsa solo per le medicine della settimana ma tutto questo e' senza prezzo..
Con un abbraccio dolce dolce alla mia amica Milena che e' in ospedale e vorrei tanto fosse qui, con un pensiero costante  a Lucia che amava e viveva in queste zone e che so che mi guarda da lassù e che abbracceremo attraverso Diana, Rita, Roberto e i cuccioli..

Esame del midollo..

Lunedi di "tutto riposo" dopo un week end con nipotini cognati e suocera..
Sabato sono arrivati due dei tre nipotini, i cognati a cui abbiamo lasciato una sera di liberta' (per noi adulti senza figli non sembra nulla di che ma credo che per loro sia stato un momento unico..) e la suocerina.. E' stato divertente anche se ammetto: posso preparare una cena per venti persone senza battere ciglio ma stare dietro ai cuccioli mi devasta.. Provo una sincera ammirazione per Alessandro e Cristiana!
Luca (due anni) e' fantastico ma qualcuno mi spiega come si fa a capire ciò che dice? Le mie conversazioni con lui rasentano il paradosso.. Meno male che Stefano, quattro anni e mezzo, faceva da traduttore!!
Vabbe, comunque dopo questo bellissimo we, stamattina abbiamo affrontato esame del midollo, visita e lastra.. Dottoressa brava con una buona mano ma insomma, e' sempre una tortura! Questa volta pero' ho deciso di non stressarmi.. Primi risultati al ritorno dalle vacanze di settimana prossima! Anche la lastra va bene (ci si domanda perche' io continui a tossire come una forsennata ma pazienza!) e ci hanno autorizzato a partire...

Solito lunedi lavorativo...

Sembra pazzesco ma in fondo ci si abitua a tutto..
Anche oggi, come ogni settimana, sono qui attaccata alla mia macchinina delle aferesi.. Ormai e' diventata una routine.. Il lunedi e martedi sveglia presto, preparazione delle medicine e della borsetta svaghi per la giornata, macchina, tappa pasticceria per prendere la brioche, e arrivo al San Raffaele.. E poi la coda all'accettazione, il prelievo, la colazione e la procedura di aferesi.. Le mie sette/otto ore "lavorative"..
Mi aggiorno sui figli delle ragazze del trasfusionale, sulla mamma del dottore, chiacchero del più e del meno, vendo qualche libro di ricette e aspetto che la terapia migliori la mia tosse e continui a guarire la pelle..
Nel week end mi sono rilassata, ho pasticciato in cucina e trafficato in casa, fatto qualche passeggiata ed ecco una delle ricettine di ieri..
Conchiglioni gratinati agli asparagi
Una classica pasta al forno cremosa e croccantina adatta ad una domenica di giugno con clima autunnale..
Per quattro/sei persone
250 gr di conchiglioni giganti
Un mazzo di asparagina
100 gr di ricotta
100 gr di parmigiano grattugiato
1 uovo
Una cipolla piccola
Mezzo litro di latte
50 gr di farina
50 gr di burro
Noce moscata
Un po di burro extra e olio
Lessare al dente i conchiglioni in abbondante acqua salata.
Pulire l'asparagina tenendo da parte le punte.
In un tegame rosolare con un filo d'olio la cipolla affettata e gli asparagi a tocchetti, salare e sfumare subito con mezzo bicchiere d'acqua. Cuocere coperto fino a che gli asparagi non risultino morbidi.
Nel mixer tritare la verdura ed unire la ricotta, l'uovo, e meta' del parmigiano. Aggiustare di sale e pepe e lasciar riposare.
Preparare la besciamella sciogliendo il burro in un pentolino dal fondo spesso. Aggiungere la farina setacciata e mescolare fino a che non schiumi. Unire il latte caldo e il sale e mescolare bene e velocemente (cosi si dovrebbero evitare i grumi). Aromatizzare a piacere con la noce moscata.
Sporcare il fondo della teglia con un po di besciamella ed iniziare a disporre i conchiglioni riempiti di farcia. Una volta riempita tutta la teglia decorare ogni conchiglione con una puna di asparago e versare la besciamella (senza esagerare, dovrebbe avanzarne circa una tazza) e cospargere di abbondante parmigiano e fiocchetti di burro. Cuocere in forno caldo circa mezzora/quaranta minuti o comunque fino a che sia ben gratinato e dorato..