Esiste un bellissimo metablog che raccoglie tante cancer blogger.. Stasera leggevo alcuni post di varie blogger e mi sono imbattuta in questo divertente (a modo suo) e vero elenco di cosa non dire ad un malato o ex malato di cancro ( e alcune eviterei di dirle anche a chi gli e' molto vicino e vive la stessa, durissima, esperienza).. Mi ha fatto ridere e ripensare alla difficolta con cui tante persone si rapportano a queste situazioni, a come, nell'imbarazzo escano frasi fatte e tu, che in fondo vorresti dirgli quanto ridicolo sia cio che stanno dicendo, abbozzi perche' in fondo la maggioranza di loro ti vuole bene e semplicemente, non sa' che dire..
Messaggio: un abbraccio, un "vedrai che alla fine andra tutto bene", un "ti voglio bene", funzionano piu di mille commenti..
Ecco il decalogo del cosa non dire di Romina:
1) “Fatti coraggio”: una volta me lo disse persino uno zio del mio ex che non avevo mai visto e conosciuto prima. Ero stata invitata alla comunione di suo figlio. Lui venne da me, mi poggiò la mano sulla spalla, e invece di presentarsi, come prima cosa mi lanciò questo “fatti coraggio”. Fattene tu, coraggio, che ne hai più bisogno di me. Dio, che urto! La prima cosa che mi veniva da ribattere ogni volta era “ma che diavolo ne sai tu del coraggio?! Che ne sai tu cosa vuol dire venire sbattuti in trincea a vent’anni mentre intorno a te la gente muore? Non è coraggio. Io non ho scelto di fare quello che faccio. Io sono costretta a farlo, che è molto diverso. Io non sono coraggiosa. Io me la prendo in quel posto, che è ancora più diverso. E cerco di farlo con buona grazia.
2) “E dai che i capelli sono l’ultimo dei problemi”: sicuramente la perdita dei capelli non è letale. Ciò non di meno, perdere i capelli – oltre al discorso estetico che comunque c’è – è quel che mi identifica al mondo come malata di cancro. E come se io potessi vedere la mia malattia.
3) “Ma lo sai che proprio non si direbbe che sei malata? Sei un fiore!”: si, un fiore di plastica con i petali tutti stropicciati. Ne riparleremo quando sarò piegata in due sul water a vomitare pure gli occhi. Il chemioterapizzato non è necessariamente uno zombie per il 100% del suo tempo. Esistono terapia diverse, con effetti collaterali diversi, praticate su persone diverse. Per il 90% del tempo forse sì, si è oggettivamente degli stracci, ma c’è un margine che tendiamo a sfruttare al meglio.
4) “Se continui a dare esami all’università, è segno che la chemio non è così brutta e puoi studiare”: un corno! Significa solo che non posso mettere il naso fuori di casa perché sono immunodepressa e quindi ho molto, molto, molto tempo per studiare. E mentre prima potevo permettermi di iniziare a preparare l’esame una settimana prima della data prevista, ora devo farlo con molte settimane di anticipo, perché non so quante e quali saranno le giornate no.
5) “Se la racconti non era così grave/evidentemente era benigno”: No, se la racconto è perché sono stata fortunata, esattamente come tutti quelli che ce la fanno. Ho visto prognosi tutto sommato facili che sono state, purtroppo, completamente smentite. Inoltre, basta con questa confusione tra tumore benigno e maligno. Non è che chi sopravvive aveva un tumore benigno e chi non ce la fa lo aveva maligno. La differenza è molto meno grossolana.
6) “Ora è tutto finito: dimentica”: si, certo, che ci vuole. In fondo le persone non sono il frutto delle loro esperienze e, comunque, questo è un episodio talmente marginale nella mia esperienza umana che posso tranquillamente metterlo da parte. Poi, via, chi l’ha mai più visto un medico dopo quel fatto?! Ogni volta che me lo dicono rimango basita. Ma si rendono conto di quello che dicono?! Riflettono prima di parlare?!
7)”Si, ma dai, il linfoma è tra i migliori tumori che ti possono capitare”: per carità, tecnicamente è vero. Peccato che, ciò non di meno, la prima cosa che mi viene da ribattere è “Eh, infatti, pensa che fortuna che ho avuto!”. Ricordiamoci che se Atene piange, Sparta non ride. Sparta vomita come un pozzo di petrolio, ha dei giorni in cui non si regge in piedi, ha le ossa che fanno male e i suoi globuli bianchi sono solo un lontano ricordo, con tutti gli annessi e connessi.
8) ”Ok, allora adesso ci vuole proprio un bambino!”: allora, questo è il genere di esternazione che non dovrebbe mai essere fatto a prescindere. Questo come regola generale. Una persona potrebbe non aver mai avuto problemi di salute in vita sua e comunque non volere assolutamente dei figli. Sono affari suoi. Oppure potrebbe avere serie difficoltà di concepimento per vari motivi e sentire una pugnalata ogni volta che arrivano queste battute. Oppure potrebbe avere problemi economici/lavorativi/logistici per cui non può avere figli in un certo momento. E poi, santa pazienza, ma se per caso dopo sei mesi di chemio io proprio non potessi più averne? Questo non vi è passato per la mente? Io rientro tra le fortunate che, test di fertilità alla mano, sembra non aver subìto danni in tal senso. Ma io, per l’appunto, faccio parte della schiera delle fortunate. Non sono cose da chiedere. Mi fa piacere, però, quando a chiedermelo è la mia ematologa: lei ha la parete dello studio coperta di foto dei figli di pazienti. Immagino che per un medico, quando un paziente ha un figlio dopo la chemio, il traguardo raggiunto valga doppio.
9) “Ma Tanto tu sei forte. Cosa vuoi che sia per te questo problema familiare/lavorativo/vattelappesca dopo quello che hai passato. ” : Questa mi manda in bestia. “Tanto tu sei forte” è la tipica frase che mi fa diventare idrofoba. Io, a volte, vorrei non essere forte, perché tanto poi la mia forza viene usata contro di me. Altre volte, invece, mi capita di non sentirmi forte abbastanza, pensate un po’. Capiamoci una volta per tutte: tutti i raggi che il malato di cancro si becca, non ne fanno un supereroe insensibile alle difficoltà della vita. La prospettiva rispetto ai problemi sicuramente cambia, ma non siamo dei robot. Vi sto per lasciare una grande verità: l’ex malato di cancro, si incazza come tutti. Forse meno, ma come tutti.
10) ”La prevenzione e la vita sana non servono a niente. E’solo questione di fortuna: tu non hai mai fumato, non ti sei mai drogata e non sei alcolista: eppure ti sei ammalata”: non cerchiamo giustificazioni per i nostri vizi. Sono vizi, punto. Nessuno giudica. E’vero, io ho uno stile di vita abbastanza sano eppure mi sono ammalata. Come si sono ammalate mia nonna e mia mamma. Non perdiamo di vista la genetica. E la sfiga. Non sono una di quelle che non si è mai bevuta più di un cocktail nell’arco di una sera o che va al MacDonald’s una volta ogni tre anni perché fa male. Non mi tratto come una bambola di porcellana. Non ho intenzione di campare da malata per morire sana, ma evito i comportamenti che sicuramente sono potenzialmente nocivi. E non mi venite a dire tanto pure l’aria che uno respira fa male. Si, è vero. Lo smog potrebbe fare veramente male alla salute. Ma smettere di respirare sicuramente uccide. Ci sono comportamenti che non possiamo evitare, altri di cui possiamo fare a meno. Io sono sempre del parere che andarsi a cercar rogna non valga la pena.
Ricordiamoci sempre che un malato di cancro non deve essere trattato come un cancro. Deve essere trattato come una persona. LA MALATTIA NON VA MAI ANTEPOSTA ALLA PERSONA. Se si è in confidenza, vanno bene battute di spirito, umorismo nero, sincerità e domande. Se non si sa cosa dire e si è fortemente in imbarazzo, anche il silenzio può essere una buona soluzione. Tanto il malato capisce che interfacciarsi con lui può essere difficile.
